"Tengo esclerosis múltiple: no es una sentencia de muerte, ni una discapacidad"

"Tengo esclerosis múltiple: no es una sentencia de muerte, ni una discapacidad"

El otro día hicimos un error grave, lo que no deberían hacer quienes hacen nuestro trabajo. Pero lamentablemente sucede, sucedió: como no hay coartada, aparte de la buena fe, pedimos disculpas. Pero luego pensamos que podíamos hacer más.

Aquí están los hechos: ayer miércoles 23 de mayo de 2018 contamos la historia de Georgette Polizzi, ex competidora de Temptation Island que, en estos días, de repente se encontró enfrentando fuertes dificultades motoras y una diagnóstico de esclerosis múltiple.

Confiando en lo que han escrito otros periódicos autorizados -premisa que no disminuye nuestra responsabilidad en esta ligereza-, hemos informado la lamentable sentencia, "Enfermedad que te obligará a permanecer en silla de ruedas de por vida".

El error es grave, algunos lectores, incluidas personas que conocen la esclerosis múltiple por experiencia directa, nos lo señalan. Corregimos con la nota que puedes leer ahora en el artículo que informa de la video de Georgette Polizzi.
¿Es esto suficiente para corregir nuestro error? ¡No! Podemos hacer más. Así que pidamos ayuda a quienes correctamente nos escribieron, se sintieron ofendidos y enojados y escriban este mensaje:

El nos responde Claudia Asplanato, 25 años, de Venecia, uno diagnóstico de esclerosis múltiple a los 22 años que llega de repente, dentro de una semana, y un gran deseo de contar qué es esta enfermedad en 2018: para que la gente deje de pensar en ella y en los demás que la padecen con un "Confiar" y por qué las personas con esclerosis múltiple ya no tienen que esconderse por miedo a la discriminación o perder un trabajo.

Estaba en el sofá de mi casa y, en un momento, sentí un cosquilleo muy fuerte que se extendía desde el codo hasta la mano izquierda. Nada especial, pero en un par de semanas fui al hospital porque esa extraña sensación, aunque vaga, no desapareció.
Siete días y tuve un diagnóstico y terapia en el futuro.
He estado bien desde entonces.

- Dijo que la esclerosis múltiple parece un paseo ...
No, no es. Pero hay que explicarle a la gente que la esclerosis múltiple ya no es la enfermedad que era hace 10 años y ahora es una puede vivir una vida normal: un diagnóstico de este tipo no es una sentencia automática a la silla de ruedas.

Hay personas con esclerosis múltiple que mueren a los 95 años sin haber quedado discapacitadas. Un amigo que fue diagnosticado temprano a los 15 años estuvo en silla de ruedas durante tres meses y ahora es un ávido alpinista.

- ¿Es así para todos?
No. En Canadá, la esclerosis múltiple recibe el sobrenombre de "Enfermedad de los copos de nieve", porque así como todos los copos de nieve bajo el microscopio tienen una estructura única, de la misma manera cada paciente tiene un curso, síntomas e historias diferentes.

- ¿Entonces estás bien y los demás están enfermos?
Sí, hay personas para las que La esclerosis múltiple puede ser realmente dolorosa e incapacitante., pero hay que decir que, a menudo, estos casos tienen un historial de diagnóstico tardío o formas particularmente agresivas, que muchas veces son el resultado de la evolución de etapas anteriores similares a la mía y no tratadas.

Ciertamente, la esclerosis múltiple es una enfermedad difícil, complicada y caprichosa. Pero en el mundo hay millones de personas que viven allí toda su vida.
De ahí la importancia de devolver una imagen fiel de la enfermedad: un diagnóstico de esclerosis múltiple no es una sentencia ni una sentencia de muerte (no afecta la esperanza de vida), ni de invalidez inevitable.

A menudo, la diferencia la hace la prevención y luego la rehabilitación y las terapias: si hoy estamos en un punto de inflexión y estoy aquí hablando con ustedes, mientras camino tranquilamente por la calle, es porque la investigación ha hecho enormes avances en tan solo unos años.
Hay que decirlo la verdad sobre qué es la esclerosis múltiple: sólo así las personas que la padecen o que mañana la descubran no caerán en la desesperación y todos contribuiremos a evitar discriminaciones de diversa índole.

- Bien, comencemos diciendo qué es la esclerosis múltiple, de una manera comprensible, mientras que para información científicamente más detallada nos referimos a AISM - Asociación Italiana de Esclerosis Múltiple.
Te explicaré cómo me lo explicaron, porque no soy médico: La esclerosis múltiple es una enfermedad autoinmune degenerativa., lo que significa que es tu cuerpo el que lo activa. La mía de hecho, cuando la enfermedad está activa, cree que hay inflamación dentro de mi cuerpo para combatir y activa los linfocitos que, como no hay realmente inflamación, van a afectar el mielina, la sustancia que conecta los neurotransmisores que "transportan" información desde el cerebro a cada parte del cuerpo.

- ¿Quizás sea por esa enfermedad degenerativa que uno piensa en la esclerosis múltiple como una condena inevitable de la discapacidad?
El término neurodegenerativo indica una enfermedad que sigue su propio camino: no podemos curarla ni detenerla, al menos no todavía, de lo contrario la enfermedad ya no existiría y no estaríamos aquí hablando de ella; pero con los descubrimientos científicos realizados podemos modificar el curso de manera consistente e también lo contienen durante todo el período de la vida de una persona.

También se ha lanzado recientemente un medicamento para tratar formas más graves.

- Hay varias etapas de la enfermedad, ¿verdad?
Si, el mio es uno esclerosis múltiple recurrente-remitente, lo que significa que alternan recaídas y remisión de la enfermedad. A menudo, las formas más graves son la evolución de este.

- Perdona la pregunta directa ...
Bromas Quiero que la gente me haga preguntas directas, porque esta es la única forma en que los que no lo entienden y los que lo tienen dejen de esconderse o de avergonzarse.

- Ok, entonces seré explícito: podrías tener una crisis de la noche a la mañana o, en el futuro, terminar en una silla de ruedas.
Sí, es una posibilidad. Pero lo suficientemente alejado ya que me cuido y comencé a hacerlo temprano.

- ¿Cuáles son las terapias?
Hay varias terapias hoy, ciertamente no hace 10 años.
Lo manejo con 2 tabletas al día, luego, según sea necesario, hay rehabilitación, medicamentos con cortisona y otras terapias con medicamentos.

- Hemos dicho que no es una enfermedad mortal; es hereditario
No, pero seguro que si tuviera un hijo haría algunos controles, porque sé la importancia de la prevención.

- ¿Por qué dice que hay personas con esclerosis múltiple discriminadas?
Hace años me ofrecí como voluntario para ayudar a una población golpeada por un fuerte huracán: cuando le dije a la señora que estaba a mi lado que estaba enferma de esclerosis, la vi dar un paso atrás.

Más allá de este episodio conozco a muchas personas que no lo dicen por miedo a no encontrar o perder su trabajo, porque les da vergüenza o porque ellos mismos no lo aceptan.

- Lo siento, pero ¿siempre has estado tan "callado" sobre el tema de la esclerosis múltiple?
No, cuando llegó el diagnóstico lloré y fue el propio neurólogo quien me dijo “¿Por qué lloras? Mira, puedes tener una vida normal ”.
Está claro que ya no tienes la serenidad de antes y que de vez en cuando pasa pensar que a los 25 debes pensar en otra cosa.

Pero la verdad es que llevo una vida normal.

- ¿Entonces no tienes miedo?
Sí tengo. Cuando pienso en la posibilidad de un niño, me digo: "¿Y si en 20 años realmente tengo que estar en silla de ruedas?". Pero también creo que, a fin de cuentas, tengo las mismas posibilidades de estar allí por un accidente o de un infarto.

Es la vida la que no te da garantías. Si tiene esclerosis múltiple, es más consciente de ello, pero no tiene una espada de Damocles que seguramente se estrelle contra su cabeza.

- ¿Ha leído sobre el caso Georgette Polizzi?
Sí, y siento inmensamente lástima por esta chica. No me refiero a que sea un caso raro, pero también podría ser una crisis que vino como consecuencia de una serie de síntomas subestimados, precisamente porque no es una enfermedad que se manifiesta.
La esclerosis es realmente una enfermedad impredecible, pero como ella misma dijo, su destino no está trazado: cualquier cosa puede pasar.

- ¿Mensaje final para quienes padecen esclerosis múltiple y quienes no?
Uno: los investigadores están haciendo un trabajo loco. Realmente estamos en un punto de inflexión en esta enfermedad: solo necesitamos continuar apoyando la investigación.

Debido: la esclerosis múltiple no me define. Lo tengo y vivo una vida plena: y si mañana no me encuentro bien, seguiré adelante de todos modos. Como muchas personas en el mundo que están realmente enfermas de esclerosis múltiple, pero siguen adelante de todos modos, a menudo con más alegría y entusiasmo que quienes no lo hacen, porque conocen el valor de la vida. Son personas maravillosas, a las que deberíamos aplaudir mucho.

Tres: prevención. Es el arma más poderosa que tenemos para acabar con esta enfermedad a tiempo y evitar que afecte nuestras vidas.

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