"Tengo epilepsia, pero la vida es una y no tengo que desperdiciarla pensando que soy una carga"

"Tengo epilepsia, pero la vida es una y no tengo que desperdiciarla pensando que soy una carga"

La epilepsia es una enfermedad social que afecta al menos a 1 de cada 100 personas: se estiman 65 millones de casos en todo el mundo, de los cuales 6 millones en Europa y más de 500.000 solo en Italia.
Estos son los datos que surgen de las investigaciones de Liga italiana contra la epilepsia (LICE) que, como cada año con motivo del Día Internacional contra la Epilepsia, el 10 de febrero, ha impulsado numerosas iniciativas de sensibilización en todo el territorio.
Porque hablamos de epilepsia, pero todavía muy poco, y se sabe poco de esta enfermedad que, si no da señales desde el exterior, puede llegar a ser muy grave para quienes la padecen.
Cada año en nuestro país se diagnostican 36 mil casos nuevos, sin embargo los prejuicios hacia esta importante condición neurológica aún son muchos y bien nutridos, por lo que existe la necesidad de dedicar un día a la epilepsia y la razón por la que LICE da años se esfuerza por crear una mayor conciencia.
Para 2020, la asociación ha pensado en #Liberalaricerca, un lema que quiere subrayar la necesidad de investigar también para poder deshacerse de muchos de los prejuicios que aún rodean a la enfermedad.

Además, ya en 2019 Oriano Mecarelli, presidente de la Liga Italiana contra la Epilepsia, Departamento de Neurociencia Humana de la Universidad La Sapienza de Roma, había querido destacar la importancia de iniciativas de este tipo para concienciar al público sobre una patología. que cuenta hasta 65 millones de pacientes en todo el mundo.

El Día Internacional de la Epilepsia representa una cita importante para reafirmar nuestro compromiso de apoyar a las personas con epilepsia. Es con motivo de eventos como estos que LICE sale al campo para concienciar y concienciar al público. La difusión de información correcta, la organización de reuniones y demostraciones prácticas de Primeros Auxilios pueden contribuir a diferentes resultados para las personas con epilepsia: romper los prejuicios que aún existen hacia ellos, promover su socialización y, por último, pero no menos importante, mejorar la atención a través de un proceso de participación.

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    Los números del problema

    En los países industrializados, según datos de LICE, la epilepsia afecta aproximadamente 1 persona su 100, por tanto, una estimación general en el panorama europeo habla de 6 millones de personas que padecen ataques epilépticos; la incidencia es mayor en los países de ingresos medios-bajos y, en la misma población, varía según las condiciones socioeconómicas.

    En nuestro país se diagnostican 25.000 nuevos casos al año; 1 de cada 100 personas se ve afectada por la epilepsia y hay 125.000 (al menos) personas con una forma de epilepsia que no responde a los medicamentos. En total, 500.000 personas en Italia la padecen.
    Además, en los países de altos ingresos, la incidencia de epilepsia alcanza su punto máximo en el primer año de vida, dependiendo de factores genéticos y riesgos relacionados con las causas del sufrimiento perinatal, y después de los 75 años, debido a enfermedades epileptogénicas relacionadas con edad como apoplejía, enfermedades neurodegenerativas, tumores y traumatismos craneales.

    Solo en Italia el gasto a cargo del NHS se estima en 880 millones de euros, mientras que el impacto en el gasto farmacéutico ronda los 300 millones de euros, lo que equivale a un coste medio por paciente de 600 euros. Sin embargo, hay que decir que la carga económica varía según la gravedad de la enfermedad (en términos de frecuencia de crisis y comorbilidades), la respuesta a los tratamientos y el tiempo transcurrido antes del diagnóstico.

    Las iniciativas de LICE

    También en este 2020 ha organizado multitud de iniciativas repartidas por toda la península, entre conferencias, jornadas de puertas abiertas, representaciones teatrales y musicales.

    Además, como cada año, los principales monumentos históricos de las ciudades italianas se tiñerán de púrpura, el color simbólico de la epilepsia. Pero para entender qué iniciativas están previstas en tu ciudad, puedes consultar la web oficial de la Fundación Lice y descubrir el mapa interactivo que ilustra jornadas de puertas abiertas, monumentos iluminados y otras iniciativas.

    Para más información puede consultar los sitios

    www.fondazionelice.it

    www.lice.it

    www.fiepilessie.it

    La historia de Carolina

    Precisamente porque todavía existen tantos prejuicios sobre la epilepsia, es importante recoger el testimonio de quienes conviven con este problema todos los días. Escuchamos la historia de Carolina, que tiene casi 21 años.

    Descubrí que sufría de epilepsia provocada por una malformación congénita del cerebro a los 15 - nos cuenta - El mundo ha cambiado totalmente desde que me dijeron esto los médicos, he perdido muchos amigos porque hay tantos prejuicios y también mucho miedo, mi neurólogo me limitó en los deportes, que amo mucho.

    El camino para aceptar esta nueva realidad fue largo y cuesta arriba para Carolina.

    Al principio no acepté la epilepsia para nada, me sentí diferente, viví una pesadilla donde tuve que luchar contra la enfermedad, luego con el tiempo acepté que, al fin y al cabo, es parte de mí y combatirla es inútil.

    La vida de Carolina transcurre con normalidad, como la de muchos de sus compañeros, y nadie de fuera podría decir que padece epilepsia, como le pasa a muchos otros pacientes; Entonces, te preguntamos, ¿por qué todavía hay tantos prejuicios generalizados y cómo los toma ella, tan joven y ya enfrentando una prueba tan dura?

    Te hacen sentir mal, porque al fin y al cabo no es mi culpa que yo haya nacido así, y los que no lo aceptan y tienen prejuicios se pueden ir, no importa.
    Mi mensaje es: nunca debes tener miedo, debes ser fuerte, aceptar la epilepsia, no combatirla y vivir lo mejor que puedas, porque la vida es una y no hay que desperdiciarla con miedos, paranoia y sentimiento de ser una carga.

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