Talidomida, las víctimas de la droga que los mutilaba a niños y adultos

Talidomida, las víctimas de la droga que los mutilaba a niños y adultos

Cuando una droga destruye tu vida.

¿Qué sucede cuando lo mismo que debería proteger tu salud y estar diseñado para asegurarte de que estás bien te incapacita, te hace nacer y crecer con verdaderas mutilaciones? Son muchos, demasiados, esparcidos por todo el mundo, los testimonios de niños, ya mayores, que vinieron al mundo y crecieron sin miembros superiores ni inferiores, y el responsable de todos ellos tiene solo uno de ellos: talidomida.

Es una droga, decíamos, y esto de por sí debería ser suficiente para dar una idea, aunque sea breve, de la gravedad del tema del que estamos hablando. En un momento en que la opinión pública se divide entre pro e anti vax, en el que se cuestionan todas las certezas sobre las vacunas a las que sometemos a nuestros hijos y se emplean métodos drásticos como la vacunación obligatoria para todos los niños, la historia -de hecho las historias- de quienes han vivido debido a una droga. una vida "diferente" distorsionada llega a ofrecer una perspectiva verdaderamente desconcertante. La medicina y la ciencia médica y farmacológica en general, expresión del progreso humano, también pueden ocultar aspectos potencialmente letales, si se aplican mal o cuando subestiman las capacidades letales de las sustancias que tratan.

Fueron otras épocas, las de la talidomida, claro, pero las consecuencias de una valoración incorrecta (por decirlo suavemente) del potencial de la droga se han prolongado, para muchos, hasta hoy. Pero, ¿de qué estamos hablando exactamente?

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    Un escándalo sin fin

    Fuente: web

    La talidomida es sin duda el escándalo sanitario más grave de la medicina moderna; producido por la industria alemana Gruenenthal, se comercializó en 1956 en Alemania, antes de distribuirse en 46 países como sedante, antigripal y especialmente como remedio para las náuseas en mujeres embarazadas. Una campaña publicitaria muy importante lo presentó como un medicamento absolutamente seguro, vendido en todas las farmacias, ideal para tomar durante el embarazo. Por supuesto que estamos hablando de una época en la que había mucha más superficialidad con respecto al uso de fármacos en el embarazo que en la actualidad, pero el éxito de la talidomida fue tan amplio que, solo en los primeros cinco años de comercialización, es hasta 1960, sólo en Alemania se produjeron unas quince toneladas de talidomida.
    Pero sucedió que un funcionario de salud pública de los Estados Unidos (luego otorgado por el presidente Kennedy) se negó el permiso para comerciar, argumentando un vínculo entre el uso de talidomida en mujeres embarazadas y el aumento de casos de recién nacidos con malformaciones, a pesar de que Gruenenthal ejerció una presión considerable sobre el gobierno estadounidense, utilizando también insinuaciones legales. La investigación científica posterior en realidad confirmó las sospechas del funcionario, mostrando que fue esa droga la más responsable de la falta de desarrollo de las extremidades, así como muchos otros problemas graves con los riñones, el corazón, los dientes, los intestinos y la vista. La propagación a gran escala había provocado un aumento en el porcentaje de niños nacidos focomélico.
    En ese momento las autoridades reconocieron más de seis mil casos, pero las asociaciones de protección sostienen que, a nivel mundial, las víctimas confirmadas --muchas también en Italia-- son al menos veinte mil, a las que hay que sumar miles de abortos, que sin embargo no fueron inicialmente vinculado al narco-asesino.

    ¿Y en Italia?

    La talidomida se retiró del mercado a partir de 1961, pero en Italia, como en otros países, continuó distribuyéndose durante años.
    ¿Por qué la droga ha sido bloqueada tan tarde en nuestro país? En esos años aún no existía el servicio nacional de salud, que se introdujo recién en la década de 1970 gracias a la reforma que ideó el Usl, y los médicos "sanitarios" no podían contar con una red adecuada de información, apoyo y control. ignorando así por completo los aspectos potencialmente letales de la talidomida, que continuó, a pesar de la prohibición teórica, recetándose y vendiéndose en muchas farmacias italianas. De hecho, la demora, la inercia y la falta de salida efectiva del mercado de un medicamento que ya estaba prohibido en el resto del mundo fueron los principales cargos durante los procesos judiciales cuyas sentencias reconocieron las primeras y sacrosantas reparaciones. para algunas víctimas, juicios en los que el Estado italiano también fue acusado de "negligencia culposa".

    Sin embargo, la duración de los juicios civiles en nuestro país ha empujado a cientos de familias víctimas de la droga a una movilización general que, entre 2007 y 2009, finalmente condujo a la aprobación por parte del Parlamento de una ley que reconoce la indemnización a las víctimas confirmadas de talidomida, sin necesidad de enfrentar largos juicios. Lástima, sin embargo, que las disposiciones de la ley Garantizar la indemnización solo para los nacidos entre 1959 y 1965, los años en los que se había registrado el mayor número de casos en Italia, mostrando así una brecha importante con respecto a los años anteriores, es decir, desde 1956, año de comercialización del fármaco, hasta 1959, y luego desde 1965 en adelante, considerando que La prescripción del fármaco, como decíamos, no estaba bloqueada. Hoy se calcula que en nuestro país unas 200 personas se ven afectadas por la talidomida, pero es difícil tener una estimación real, porque muchos están muertos, otros, en vida, nunca han podido reclamar una indemnización por falta de documentación y pruebas legales.

    Para compensar la desigualdad de trato, certificada también por algunas sentencias judiciales, numerosos ciudadanos, médicos, periodistas y políticos se han comprometido a que se apruebe. otra ley, que entró en vigor el 20 de agosto de 2016, que anula la discriminación anterior por año de nacimiento; las nuevas reglas establecen que todas las víctimas reconocidas de la talidomida pueden solicitar una indemnización, después de las debidas verificaciones de las causas de la discapacidad. Hay un "pero": la ley disponía que se aprobaría un reglamento en un plazo de seis meses (es decir, en febrero de 2017) que implementaría efectivamente la reforma, pero la burocracia ministerial aún no ha permitido su implementación. Y por si fuera poco, las víctimas de la talidomida han descubierto que la nueva ley se estructura como una extensión de la anterior, que fijó un plazo máximo de diez años para solicitar una indemnización; esto quiere decir que tienen tres meses para solicitar la compensación: el plazo vence el 31 de diciembre de 2017, de lo contrario hay que rehacer la ley y esperar una nueva regulación.

    Las historias de niños dañados por la talidomida

    Víctimas de la protesta de la talidomida en Madrid (fuente: Gonzalo Arroyo Moreno / Getty Images)

    L'Espresso conoció a tres personas nacidas con deformidades y mutilaciones muy graves debido a los efectos de la talidomida.
    Ahi esta Monica, por ejemplo, de Legnago, cerca de Verona, nacido en 1969 (y por tanto excluido por la primera ley que reconocía la indemnización).

    ... no tengo brazos - le dice Mónica al periodista que la entrevistó - Una droga asesina, la talidomida, me los quitó a ambos. Siempre he buscado trabajo en todos los sentidos, también me he inscrito en las categorías protegidas para ser operadora de centralita o profesión similar, pero nunca me llamaron. Entonces solo podría ser ama de casa. Y mi madre: tengo tres hijos, tuve que criarlos sola, porque mi madre lamentablemente me abandonó cuando era pequeña. […] Mi mayor dolor, lo que más he echado de menos, es que nunca he podido tomar a mis bebés en mis brazos: tenía que hacer como gatos, los agarré por el cuello, con la boca, y los llevé a mi pecho para amamantarlos. A fuerza de ser madre-gato, de inclinarme y usar la mordida para levantar pesas, también me he arruinado la columna: tengo siete hernias de disco. Siempre he luchado en mi vida y nunca me rendí, pero en este punto estoy desesperado. Todo el parlamento ha aprobado una ley para ayudarnos, pero no hay ningún reglamento. Lo hemos estado esperando durante más de un año, pero nunca llega. Dicen que es culpa de la burocracia. Mientras tanto, sigo como puedo, trato de llevar una vida digna, pero los años pasan y no puedo más: tengo miedo sobre todo de pensar en el futuro que me espera.[…] En mi estado tengo que vivir con la pensión de invalidez, 515 euros, y la asignación de acompañamiento, otros 280: en total ganan 795 euros al mes. En 2010 demandé por la misma indemnización reconocida por la primera ley a todas las demás víctimas de la talidomida. El tribunal de Verona me había equivocado, pero el tribunal de apelación de Venecia finalmente nos concedió un informe pericial, que evidentemente confirmó que yo también soy víctima de la talidomida. Sin embargo, la sentencia aún no es definitiva, los abogados dicen que la Corte Suprema está sobrecargada de juicios y podría decidir en otros cuatro o cinco años. En agosto de 2016, cuando llegó la nueva ley, cantamos la victoria. Hasta que descubrimos esta cláusula del reglamento.

    Aquellos que se han engañado a sí mismos, y luego despertaron abruptamente del sueño de finalmente poder tener una compensación, debido a la falta de implementación del reglamento, también están Diego Bistaffa, que es restaurador de muebles.

    … El oficio que me enseñó mi padre, pero tengo un problema desde que nací: me falta un brazo. También soy una de las muchas víctimas de la talidomida, así que solo tengo este muñón. Solo puedo usarlo como base de apoyo, tengo que hacer todo con el otro brazo, hasta las cosas más simples: por ejemplo, no puedo atarme los zapatos ni cortar un filete yo solo. En el trabajo siempre me las he arreglado, pero con los años se vuelve cada vez más difícil. La talidomida se recetó a mujeres embarazadas como remedio para las náuseas del embarazo. El anuncio lo presentaba así: la droga más segura. En cambio, dio a luz a miles de niños sin piernas ni brazos, como nosotros. Nuestra historia terminó en libros de medicina. Como víctimas nos hemos reunido en asociaciones y comités, hemos pedido justicia en los tribunales y en los edificios políticos, hemos esperado durante años una ley que nos otorgara algún tipo de compensación o compensación. Nada en particular: exactamente la misma compensación que se ha proporcionado desde 2009 para todas las demás víctimas reconocidas de la talidomida. En agosto de 2016, esta ley parecía haber llegado finalmente. Pero descubrimos que no hay regulación. Hemos estado llamando al ministerio en Roma todos los días durante meses, pero nos llevan de oficina en oficina. Ya no nos responden. No podemos entender esta falta de interés: el gobierno encontró diez mil millones de dólares en una noche para guardar a los bancos, pero la burocracia nunca encuentra tiempo para redactar nuestras regulaciones. Y si no lo aprueban para diciembre, lo perdemos todo. Estamos perdiendo la esperanza. Y nos sentimos engañados.

    María De Rosa, por otro lado, es funcionaria pública:

    Soy empleada de Inail, trabajo en el centro de prótesis de Budrio. Gané un concurso público normal, sin descuentos, no había plazas reservadas para minusválidos.

    De hecho, Mary no tiene piernas.

    Extraño la tibia y el peroné. Por eso vivo con estas dos prótesis. Vivo y trabajo allí. No quiero compasión, me da vergüenza, siempre he practicado deportes y me convertí en atleta paralímpico, practico voleibol sentado y remo, también gané los campeonatos italianos. No acepto ningún beneficio por discapacidad porque tengo un trabajo. Solo tengo la exención del ticket por los problemas relacionados con mi condición, pero tengo que hacerme los chequeos y ahora bromeo con los médicos: pero ¿qué hay que comprobar? ¿Crees que mis piernas pueden volver a crecer? Yo también esperaba que esta bendita ley de 2016 nos diera algo de seguridad para el futuro, pero hoy me siento engañado. […] Nunca he querido pesar sobre los demás, vivo de mi salario y nunca he pedido tratamientos asistenciales. Pero el estado no puede hacer una ley y luego ignorarla porque no hay regulación. Hay personas que llevan años sufriendo esperando esta ley y hay que respetarlas. Es una cuestión de dignidad. Y de seriedad. Porque ahora nos sentimos realmente engañados.

    Artículo original publicado el 15 de septiembre de 2017

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