Síndrome de Rokitansky: ¿cómo es posible tener relaciones sexuales sin vagina? Las historias

Síndrome de Rokitansky: ¿cómo es posible tener relaciones sexuales sin vagina? Las historias

Síndrome de Mayer Rokitansky Kuster Hauser, más comúnmente conocido como síndrome de Rokitansky, es un enfermedad congénita rara y aún poco conocido que afecta a una mujer en 4500-5000 y que involucra la ausencia parcial o total del útero y canal vaginal, en presencia de genitales externos normales, características sexuales secundarias y ovarios.

En concreto, hay dos diferentes tipos del síndrome de Rokitansky: el tipo 1 está vinculado exclusivamente al sistema reproductivo femenino, por lo que se refiere "sólo" a unagenesia de útero y vagina; la segunda, en cambio, se asocia a otras anomalías anatómicas, generalmente de entidad menor, como problemas esqueléticos, renales, auditivos o visuales.

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    La Asociación

    Sin embargo, no se sabe mucho nivel de divulgación Sobre el síndrome y las repercusiones que tiene en los ámbitos de la vida cotidiana, la labor de las asociaciones es fundamental en este sentido, especialmente para una enfermedad rara como esta, que resulta no ser tan conocida ni siquiera entre los profesionales médicos. La Asociación Italiana del Síndrome de Mayer Rokitansky Kuster Hauser juega un papel fundamental en este sentido. Fue constituida en junio de 2014 con un objetivo específico, según lo expresó su presidente, María Laura Cataluña:

    Nuestro objetivo principal es informar no solo a las niñas, sino también a sus familias y a sus médicos. También queremos apoyarlos y ayudarlos a través del foro porque creemos firmemente que hablar entre ellos es algo muy importante.

    Como ya se mencionó, en Rokitansky i características sexuales secundarias se desarrollan normalmente, por lo que los ovarios funcionan correctamente y la producción de hormonas femeninas tampoco se ve afectada. La ausencia del útero, sin embargo, determina la ausencia de menstruación y provoca la condición de infertilidad, es decir, imposibilita que las mujeres afectadas puedan llevar un embarazo, problema que sin embargo puede superarse recurriendo a subrogación, el llamado útero alquilado, de momento todavía no es posible en Italia.

    Sobre esto, Jardines Maria Sole, El consejero general de la Asociación Italiana Luca Coscioni, presentó un proyecto de ley para legalizar la gestación subrogada solidaria en nuestro país.

    Además del problema de infertilidad, el síndrome, al menos inicialmente, dificulta vivir uno normal. vida sexual, porque el canal vaginal en las niñas Roki es generalmente de tamaño muy pequeño o casi inexistente. Para que sea posible practicar el coito completo con penetración, actualmente existen dos formas de lograr un terminación del canal vaginal.

    En ambos casos es necesario reconstruir el canal vaginal: en un caso se obtiene por vía quirúrgica, mientras que en el segundo por vía no quirúrgica, con el uso de aparatos vaginales, como el Doctora Elisa Restelli, ginecóloga especialista en ginecología y referente del Centro de Anomalías Genitales del Hospital Policlínico Maggiore de Milán:

    De momento las guías dan la vía no quirúrgica como primera propuesta; de hecho, hay pocos casos en los que la vía no quirúrgica (o método funcional) no es del todo factible, uno de estos puede ser, por ejemplo, cuando la uretra está ligeramente desplazada. La forma no quirúrgica implica el uso de dilatadores de varios tamaños que se colocan a la entrada del canal vaginal, sobre los cuales, luego de la aplicación de un gel a base de estrógenos, se ejerce una presión gradual que con el tiempo conduce a la elongación. canal vaginal progresivo. En un principio, las niñas no realizan este procedimiento de forma autónoma, sino que son asistidas por un equipo experto y calificado, que además prevé la presencia constante de una psicóloga, un apoyo fundamental para las mujeres jóvenes. Por primera vez, las niñas acuden al hospital todos los días, al menos durante cuatro días consecutivos, para ser asistidas en el proceso de fisioterapia y aprender las modalidades que luego pueden repetir en casa de forma independiente. De hecho, es necesario que las niñas repitan el procedimiento al menos diez minutos todos los días durante unos seis meses para que la reconstrucción del canal sea completa. El tiempo varía según las niñas, los tejidos y la frecuencia con la que se realiza el tratamiento. Las pacientes son sometidas constantemente a controles periódicos para verificar el logro efectivo de los resultados y el uso correcto del corsé vaginal.

    Sin embargo, el uso de frenillos es una parte fundamental del camino también para quienes se someten a la operación, como explica el Doctor:

    Incluso en el período posquirúrgico, se proporciona mantenimiento diario con aparatos ortopédicos. Las niñas que se someten a cirugía deben, por tanto, proceder al uso de brackets vaginales, como hemos visto anteriormente, e incluso en estos casos las primeras veces que son atendidas en el hospital por personal cualificado.

    El Doctor luego reitera la importancia de la apoyo psicological, aspecto fundamental para que los jóvenes vivan mejor el cambio físico en curso. Es por ello que una figura central del equipo del Policlínico hospitalario es la de Psicólogo (Dr. Giada Gramegna), que además de estar presente en las distintas etapas del camino del cuidado, asiste a las niñas Roki con reuniones periódicas que les permitan confrontar y hablar libremente sobre la experiencia que están viviendo.

    Los testimonios

    Después de haber tratado el tema desde un punto de vista médico, también gracias a la intervención de voces autorizadas sobre el tema, a continuación nos centraremos en particular en elaspecto sexual, a través de testimonios algunas chicas Roki.

    Una de las chicas a las que escuchamos nos dijo que el uso de expansores fue fundamental para ella y le permitió poco a poco reconstruir el canal vaginal, como ella misma nos cuenta:

    En la fase inicial de reconstrucción con el uso de aparatos ortopédicos, se sigue una que requiere tiempo y delicadeza, pero el tejido del canal puede aumentar su elasticidad gracias a su uso y con el tiempo se puede experimentar una vida sexual normal y completo, contrariamente a lo que se podría pensar.

    Otra de las niñas Roki, que descubrió que tenía este síndrome a los 10 años, se sometió a una cirugía a los 17 años. Tanto como Viola, quien tras un interminable proceso en el que no fue posible dar nombre a su condición física, descubrió que padecía el síndrome de Rokitansky a los 14 años gracias a una resonancia magnética realizada en el Policlínico Ospedale Maggiore de Milán.

    Viola enfatiza cómo elaspecto psicológico es muy importante en estos casos:

    Las niñas son poco más que niñas y se encuentran lidiando con una realidad y problemas que son difíciles de abordar naturalmente a esa edad. En los últimos años se ha avanzado mucho en este sentido, afortunadamente: a diferencia del pasado, ahora existe una la apoyo psicological, lo que les puede permitir acercarse al ámbito sexual con más serenidad y conciencia.

    De hecho, una vez reconstruido el canal, con la operación o mediante el recorrido funcional con el uso de expansores, el vagina recupera su aspecto anatómico, por lo que existe la posibilidad de vivir una vida sexual completa, pero a los fines de una sexualidad serena, es fundamental abordar la cuestión psicológica, ciertamente relacionada con la sexual.

    Otra chica Roki también lo reclama, Ilaria, que estudia para ser psicóloga y sueña con ofrecer la suya en el futuro apoyo a las chicas Roki, como ella:

    El aspecto psicológico es inseparable del sexual. Desde este punto de vista, me considero muy afortunado, porque el hospital al que acudí, el Ospedale Maggiore Policlinico di Milano, fue un punto de referencia fundamental para mí. Me encontré en un ambiente empático y competente, quien además de cuidar el aspecto físico, también enfatizó el camino psicológico a poner en marcha para acompañarnos a las niñas Roki hacia un abordaje completo, capaz de facilitarnos nuestra vida futura, no solo la sexual.

    Ilaria también quiere enfatizar que el sexo no está solo penetrativo y no debe vivirse solo como tal, como ella misma nos dice:

    Hay tantas formas de experimentar las relaciones sexuales y alcanzar el orgasmo, y esta es solo una de las muchas posibilidades. Además, la experiencia sexual debe vivirse como un juego y a la ligera y para que esto suceda es fundamental reconocer la importancia de un enfoque holístico y no solo consideres los aspectos mecánicos y sexuales.

    también Federica, quien fue operado a los 19 años, reitera este aspecto.

    En un momento no hubo ningún tipo de apoyo psicológico, pero sigue siendo el corazón del discurso. Una vez realizada la reconstrucción, las niñas Roki pueden vivir una vida sexual considerada normal, pero las dificultades pueden estar más relacionadas con la experiencia psicologica que se vieron enfrentados a un diagnóstico tan alarmante a una edad muy temprana cuando no se tienen los medios para afrontarlo.

    Y al igual que Ilaria, nos recuerda las diversas facetas del sexualidad femenina que no debe agotarse solo en el acto de penetración:

    Es crucial para las mujeres en general. descubre tu cuerpo y el propio sexo, que a diferencia del masculino, se esconde, se vive de una manera más íntima e incluso compleja. Hay muchas formas que tenemos disponibles para estar en pareja y el sexo no termina en el mero acto de penetraciónde hecho, como mujeres, tenemos el deber de recordarnos la importancia de satisfacer nuestros deseos, de clítoris y de la capacidad que tenemos para alcanzar el orgasmo incluso en formas que van más allá del clásico acto sexual. Vivir el sexo con serenidad y libertad también significa recordar esto.

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