Ser padres de un niño discapacitado: "¿Qué futuro tendrá después de mí?"

Ser padres de un niño discapacitado: "¿Qué futuro tendrá después de mí?"

Cualquier padre vive con preocupación las diferentes etapas de crecimiento de sus hijos, tratando de "llevarlos" a la edad adulta para convertirlos en personas independientes. Por otro lado, quien es padre o madre de un niño discapacitado es consciente de que tiene que cuidarlo de por vida. ¿Quién lo ayudará después de mí? ¿Quién estará en mi lugar? Estas son las preguntas clásicas que es imposible no hacerse en estos casos. El estado ha intentado dar respuestas, con la ley denominada "Después de nosotros", pero no es suficiente.

El "Después de nosotros" es la ley, pero es un fracaso

La ley para el "Después de nosotros" (Ley 112 de 22 de junio de 2016) fue una primera respuesta a las familias con un hijo discapacitado que pretenden dar un futuro seguro a sus seres queridos. Sin embargo, después de un año y medio, la ley todavía está luchando por despegar. De las 19 regiones involucradas (las provincias de Trento y Bolzano, en términos de su estatuto autónomo, han renunciado a los fondos nacionales), solo 9 regiones (Campania, Emilia Romagna, Friuli Venezia Giulia, Lombardía, Marche, Molise, Piamonte, Sicilia y Toscana) emitieron tanto el plan de ejecución regional como las medidas posteriores destinadas a concretar las medidas. De estos, solo 5 (Friuli Venezia Giulia, Lombardía, Toscana, Marche y Molise) también han presentado licitaciones.

"Esperemos que no nos sobrevivan"

"Somos los únicos padres del mundo que esperan que sus hijos no nos sobrevivan"él dijo Lucía Viggiano, Madre napolitana de un niño discapacitado, hablando con La Stampa. Como ella, también hay Anna católica, madre de un hijo autista de 36 años, Gianluca. “Me gustaría ser premier durante una semana. Yo conozco el problema. Sabría cómo lidiar con eso. Lo que después de nosotros no es un camino. A veces Gianluca tengo que perseguirlo con el palo, porque levanta la mano. Hace un rato me rompió la ceja. Pero yo vivo por él. El estado no lo sabe, pero yo sí ”. Ángela, madre de Gianmarco, dice que ha registrado la casa familiar para su hijo, con la esperanza de que su hermana lo ayude después de ella. “Sé que hay instituciones mejores y peores. Pero no soporto la idea de que Gianmarco termine en uno de esos campos de concentración de 100 personas donde los niños se convierten en números que a nadie le importan ”.

¿Qué derechos tienen las familias discapacitadas?

Una situación difícil, a la que el Estado no parece prestar suficiente atención, según informa el sitio web Vita. "El panorama a un año y medio de su entrada en vigencia revela la incapacidad de la infraestructura para implementar una norma, garantizar un derecho y hacerlo exigible"él dijo Roberto Speziale, presidente nacional de Anffas (Asociación Nacional de Familias de Personas con Discapacidades Intelectuales y / o Relacionales), quien presentó los datos el 1 de diciembre de 2017, durante la conferencia nacional "Ley 112/16, de las palabras a los hechos. Los documentos de solicitud de las Regiones comparados ", organizado con motivo de la Día internacional de las personas con discapacidad.

“El riesgo ahora es real de que las familias, que te miraban con grandes expectativas, al ver que no pasa nada, al no ver las perspectivas que la ley brinda, saquen la conclusión de que la ley es inútil y vuelvan a pensar que las únicas soluciones es posible tener institutos o tener niños discapacitados en casa ”, comentó con amargura Speziale.

"Nuestra libertad tiene fecha de caducidad"

Si bien el "Después de nosotros" no despega, hay muchas familias con un niño discapacitado y siguen esperando. Entre las muchas voces que intentan hacerse oír, además de las de los padres, están las de los niños, como las hermanas. Elena y Maria Chiara Paolini. Juntos lanzaron un llamamiento directo a la primer ministro, a través de su página Facebook.

“Estamos discapacitados. Más precisamente, solos, no podemos hacer esas cosas que la gente suele hacer si quiere seguir con vida. Entonces comemos, lavamos, limpiamos la casa y tenemos una vida social principalmente gracias a los asistentes personales ”, explicaron. “Les pagamos gracias a dos cosas: los fondos ridículos que nos da el estado y el enorme esfuerzo económico de nuestra familia. Pero este dinero se acabará pronto y entonces tendremos que limitar seriamente nuestra vida, independencia y felicidad. Nuestra libertad tiene fecha de caducidad ”.

"Los fondos de los que a veces te jactas de destinar a los discapacitados se destinan en gran parte a los hogares de ancianos, porque detrás de los hogares de ancianos, seamos sinceros, hay intereses lucrativos", continuaron. Elena y Maria Chiara. “Ahí es donde van los que no tienen familiares, socios o amigos que puedan dejar sus trabajos para ayudarlos. Pero, ¿qué sucede en una instalación residencial para discapacitados? Imagina no poder salir, no poder vivir con quien quieras, no poder tomar decisiones y no tener libertad de movimiento. Que todo esto es legal, solo porque está discapacitado. Que todo esto es desconocido y clandestino, porque los reporteros no lo entienden. Seamos claros en una cosa. La tragedia es no ser autosuficiente: la tragedia es vivir en un país que cree estar todavía en la Edad Media ”.

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