"No fui a fiestas ni aperitivos, me excluí: todo por celiaquía"

"No fui a fiestas ni aperitivos, me excluí: todo por celiaquía"

¿Pero si comes pan, mueres?

La frase que suena un poco extraña para todos no tiene el mismo efecto en Valentina. Porque ella, que se descubrió celíaca de niña, en tiempos en que se hablaba de la enfermedad celíaca como una enfermedad "terrible", y la miraba con suspicacia y desconfianza reservada sólo a los grandes misterios de la ciencia, los inexplicables y que por ello inspiran mayores miedos, estas palabras si las has escuchado repetidas demasiadas veces.

Frente a ellos, sin embargo, no optó por esperar pasivamente a que la medicina progresara y la gente entendiera y ya no veía en el celíaco solo al "enfermo", sino a una persona completamente sana con solo diferentes necesidades dietéticas. Ha trabajado duro para lograr lo que el mundo todavía no le permite hacer del todo., es decir, disfrutar de la comida como a usted le gusta sin riesgo y sin ser mirado con piedad manifiesta por los demás.

Y abrió un horno. Con productos elaborados por ella, horneados día a día, que parecen querer gritar "¡Mírame, soy celíaco pero eso no quiere decir que no pueda comerme un pastel!".

Me llamó la atención una de sus publicaciones en Facebook, esta.

Les escribo desde un pequeño pueblo situado al final de Liguria, en la frontera con la Toscana. Tierra del mar, tierra de poetas y tierra de deliciosa comida.
Soy celiaco
Nacer con enfermedad celíaca en un lugar donde la dieta de la población consiste en un 70% de focaccia no fue nada fácil.

Imagínate ir a desayunar y ver a la gente a tu alrededor mojar triángulos de focaccia en capuchino y saborearlos con una expresión similar al éxtasis (algunas personas frente a esta escena están disgustadas, pero si vienes aquí te recomiendo que pruebes y déjame saber).
Imagínese almorzando y conformándose con una ensalada mientras los demás disfrutan de la focaccia rellena (un gran clásico es la focaccia con farinata adentro).
Finalmente, imagina ir a tomar un aperitivo y no poder comer nada con tu bebida porque la tabla de cortar debajo de tus ojos también está llena de focaccia de todas las formas y colores.
Aquí, este es más o menos el resumen de la vida de los celíacos en Liguria. Suerte, ¿eh?
En definitiva, todo esto fue para decirte que para mí, renunciar a la buena comida y la comida en general en situaciones de la vida social siempre ha sido un gran problema.
De niño me daba vergüenza tener que decir que soy celíaco y sobre todo las preguntas que siguieron a mi declaración me pusieron en serias dificultades:
"¿Qué significa eso?"
"Pero si comes pan, ¿morirás?"
"Pero si prueba solo un trozo pequeño, ¿le pasa algo?"
"¿Pero luego lo pasas?"
"¡¿PERO ATACA ?!"

Aquí, para evitar todo esto en algún momento decidí no salir más.
No fui a fiestas, no fui a cumpleaños, no salí por la tarde a dar un paseo, ni aperitivos, ni cumpleaños, ni citas románticas con mi enamorado del instituto ... nada en absoluto.
Me excluí y esto afectó mucho mi vida.
Me construí la jaula dorada de la soledad.
Empecé a aprender cómo arreglármelas desde el principio y todavía hoy creo que mi mayor talento es saber cómo salir adelante.
Probablemente sea un talento que todos los celíacos tenemos en común: sabemos manejarnos, sabemos complacer y sobre todo sabemos disfrutar y apreciar hasta el más mínimo gesto de atención y cortesía hacia nosotros.
En algún momento, cuando tenía unos 18 años, algo hizo clic en mi cabeza y decidí que a partir de ese momento ya no estaría marginado sino que hablaría, contaría y respondería todas las preguntas estúpidas que me vinieran.
Noté que mi confianza y la conciencia de que no estaba infectado automáticamente generaban una atención positiva hacia mí en las personas que se me acercaban: los cumpleaños tenía una bandeja con comida dedicada a mí, un aperitivo. Podía comer aceitunas, patatas fritas y otros bocadillos, en la cena en casa de amigos todos comían pasta sin gluten para no arriesgarme a sentirme mal y así sucesivamente.
Una revolución.
Ese fue el momento en que me di cuenta de que podía hacer aún más para asegurarme de que la dieta sin gluten fuera un tema conocido y tratado por todos.
Estudié, cociné, tiré cacerolas enteras de cosas, asistí a un curso específico y decidí abrir un horno que no entrara ni una migaja de gluten.
Y ahora aquí estoy, escribiéndote sentada detrás del mostrador de "Valentina Gluten Free", rodeada de pan, pizza, focaccia, tarta de Apple, cupcakes, muffins y tartas que acabo de terminar de hornear.
Estoy solo y vivo mis días dentro del laboratorio pero desde el día que inauguré no he dejado de sonreír.
Hoy en día la enfermedad celíaca es conocida y tratada con justicia tanto en los periódicos como en la televisión, pero todavía estamos muy atrasados ​​en cuanto a la "normalización" de la vida del celíaco.
Debería ver las expresiones de los niños que entran en mi tienda y encuentran la focaccia recién salida del horno.
Aquí, si vieras sus ojos en ese momento, entenderías exactamente lo que quiero decir.
El significado de este papiro que les escribí es el siguiente: transformar la propia debilidad en algo positivo es posible.
El punto de inflexión en mi vida fue darme cuenta de que podía hacer de mi enfermedad mi fuerza y, sobre todo, podía ayudar a personas como yo a sentirse más "normales", menos marginadas.

Entonces, sin embargo, Valentina reaccionó, se arremangó y logró "transformar su propia debilidad en algo positivo". Una frase que se me ha quedado grabada y por la que decido entrevistarla.

En primer lugar le pregunto si hubo un momento preciso en el que recuerde haber tomado conciencia de que no es "una persona enferma", y que no quiere ser vista como tal.

El momento preciso en que decidí que las cosas tenían que cambiar lo recuerdo muy bien -me dice- tenía 18 años, era una chica frágil y solitaria y estaba cansada de sentirme diferente a los demás por culpa de la enfermedad celíaca. Hasta ese momento siempre había evitado las cenas de restaurante, los cumpleaños y los aperitivos para no encontrarme en la situación de no poder comer o tener que explicar mis dificultades delante de todos.
A los 18 dije basta de todos estos miedos y los límites que me ponía, decidí que aprendería la auto-ironía y me burlaría de mí mismo antes que los demás.
Me hice mi primer tatuaje (la oreja tachada en mi hombro) y comencé a estudiar mi condición tanto en la materia médica como en los libros de cocina.

Haber sido un niño celíaco, en una época en la que quizás no se sabía mucho sobre el gluten y la enfermedad celíaca, pero no debió ser fácil ...

Un niño celíaco hace 30 años no vivía en una situación fácil. La enfermedad celíaca era casi desconocida, no se hablaba de contaminación, no había productos en los supermercados sino solo en las farmacias. ¿Te imaginas a una chica que va a comprar pan y galletas a la farmacia?
Yo estaba avergonzado.
Además, precisamente por el hecho de que no se hablaba de la enfermedad celíaca, la gente no confiaba en mí para alimentarme y por eso muchas veces tenía que arreglármelas o esperar a llegar a casa para comer algo.
Las cosas han mejorado significativamente, las posibilidades han aumentado y espero que sigan haciéndolo.

Se habla de enfermedad celíaca, pero en general cualquier trastorno, o incluso elección dietética, que de alguna manera no se corresponda con los "cánones" de la sociedad, es casi siempre visto con recelo, con el temor de que sea casi "contagioso". ¿Por qué piensas? ¿Vivimos en un mundo donde, a pesar de tantas campañas por la diversidad, la zona de confort sigue representada por ser todos iguales?

La diversidad, como sabemos, siempre se ve con desconfianza.
La elección de alimentos o las necesidades alimentarias dictadas por alergias e intolerancias son inquietantes o, lo que es peor, se ven solo con un ojo comercial, destinado a monetizar.
Creo que esta desconfianza es solo el resultado de la ignorancia, la pereza y la falta de curiosidad; Es por eso que hablo constantemente de la enfermedad celíaca u otra 'mala suerte alimentaria': espero que al hablar de ella a menudo y en términos ligeros y agradables algo se mueva en la cabeza de la gente, que la situación se normalice y se elimine la desconfianza.

Mientras tanto, has probado con Valentina Gluten Free, el nombre de tu horno (con cuenta oficial de Instagram) que, sin embargo, no se limita a ser "solo" un horno ... Es un proyecto en expansión, ¿verdad?

Valentina Gluten Free nació como un lugar físico, una panadería / pastelería que era una isla segura para celíacos y más. Pero el proyecto es mucho más amplio y los principales objetivos son: quitar la pátina de 'comida para enfermos' de los productos sin Gluten, hacerlos apetecibles para todos, normalizar la condición de los celíacos haciéndoles conscientes de que la victimización no es la solución al problema, Enséñale a la mayor cantidad de gente posible a manipular estas harinas tan difíciles para poder hacer en casa lo que normalmente compras envasadas.

¿Cuál es el mensaje que le gustaría transmitir?

Cambiar la propia condición es posible, transformar algo incapacitante en una característica positiva es un proceso largo pero también posible.
El cambio en los demás, en la forma en que nos ven, es algo que comienza con nosotros.

En la galería Valentina nos contó algo más sobre ella y nos mostró algunas de sus deliciosas creaciones.

Valentina Leporati

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