"Mi vida a la sombra de un hermano autista y el derecho a sentirme diferente"

"Mi vida a la sombra de un hermano autista y el derecho a sentirme diferente"

Hay tantas historias que conocemos a través de sus comentarios en nuestras publicaciones en las páginas sociales o los mensajes que nos envía de forma privada; y esto es realmente muy importante para nosotros, porque nos permite no solo dar espacio a sus vidas y testimonios, sino también hablar de temas que muchas veces son difíciles de abordar, dando voz a quienes viven, o han vivido, determinadas situaciones.

Entre los muchos que nos sorprendieron, también estaba el mensaje de Camilla, de veinte años, quien nos contó su vida como hermana menor de Alberto, un niño con una forma severa de autismo. Su historia nos conmovió tanto que le pedimos que nos contara más, para escribir más sobre su vida diaria, sus miedos y sentimientos, dejando espacio para sus palabras y emociones, como si estuviera hablando con un amigo, una persona de confianza. Esto es lo que nos dijo.

"El autismo hoy en día es una realidad conocida y difícil de ignorar, médicos, madres, medios de comunicación, maestros hablan de él, pero ¿a quién le importan los hermanos de los niños autistas?

Soy Camilla, hermana de un niño autista, un año mayor que yo. Tengo 20 años y llevo una vida diferente a la de mis compañeros, sí, porque por mucho que mis padres intentaron hacerme vivir exactamente como los demás, sé que tengo todo el derecho a sentirme diferente.

Mi historia no trata de una chica con poderes mágicos que vence al mal, cancela todos los problemas y los resuelve para siempre, aquí no hay pociones ni soluciones fáciles.
Tengo que ser honesto conmigo mismo, tuve una infancia tranquila, tranquila, donde pude conocer y experimentar todo, con algunos aspectos que difieren de lo que vivieron otros niños.

Lo que creo que hace disímil mi infancia se puede relatar a través de algunos ejemplos: Alberto, mi hermano, a los 4 años tenía juegos particulares que tenía que intentar desarrollar ciertas habilidades verbales o táctiles, y a partir de ahí empecé a querer jugar con él, para actuar como un 'maestro' de mi hermano mayor, lo que ha continuado durante años, incluso en otros campos: durante la hipoterapia a menudo fui su asistente y ayudé de manera práctica el progreso de la lección.

Este tipo de experiencia me ha dado un regalo, la paciencia, algo que se necesita en cantidades infinitas con Alberto; me hizo fuerte, indestructible, me creó una armadura lista para derrotar a cualquier enemigo, incluso sin superpoderes.
Siempre he estado sonriente y soleado, porque sé lo difícil que es cada día, cuántas batallas tendrás que afrontar esperando que no tenga ataques epilépticos o que no esté enfermo, porque quizás no todo el mundo lo sepa, pero tratar a un niño autista no es fácil.

Cuando tiene gripe, por ejemplo, no acepta medicinas que no sean las suyas, no se le mide la temperatura, no se queda quieto bajo las sábanas, no tiene objetos para distraerse ... Y estamos hablando de una simple gripe.

La vida como hermana no es fácil, hay que luchar contra los matones, porque siendo bondadoso todo el mundo se aprovecha de ti; cuando tenía 5 años escuché a una niña de mi edad repetir en el canto 'Tienes el hermano autista' sin siquiera darse cuenta de lo que significaba esa frase. Sin hablar de primaria y secundaria, donde había una nueva en la agenda, ¿un ejemplo? Los que me dijeron 'Espero que el hermano de Camilla ya no sea autista, para que ella no lo sea. más mimado'; pensaban que, dada la situación de mi hermano, yo la 'aprovecharía' para despertar lástima en la gente, para hacer que el mundo girara a mi alrededor y los demás me tenían que satisfacer en todo. Y que, si mi hermano se curaba, dejaría de jugar a la víctima.

Lo cual señala claramente el nivel de ignorancia por parte de los niños y sus familias que no entendieron, y no entienden, que La diversidad en 2020 no es algo malo.

La verdad es que siempre me he sentido eclipsado. Siempre he sido la que 'no toma mucho tiempo para crear problemas', la que sentía que su cuerpo crecía más lentamente que su mente, que ahora se siente con 25 años y no con 20, y que al mismo tiempo dice 'd' de lo contrario, siempre ha sido así ”.

Mi cabeza siempre piensa, hace muchas reflexiones, diciéndose: 'No puedes ser un niño, debes ser responsable de tus acciones, hay que tener cuidado aquí, allá, por esto y por aquello '...

Tenía que ser fuerte, porque cuando estaba en la escuela secundaria mi padre fue trasladado a Piedmont para trabajar, así que me dije a mí mismo: 'Tu mamá está sola con dos niños que cuidar, que están creciendo y no hay tiempo para crisis de adolescentes, mamá llora porque papá sólo vuelve el fin de semana, entonces necesita tu felicidad, Camilla, necesita distraerse, tu apoyo; tienes que ser fuerte, demostrarle que eres responsable como ella quiere: que no llegas tarde a la noche, pero que estudias y eres bueno, para que ella se sienta más aliviada y tal vez esté mejor '.

Mi cabeza piensa en esto, durante todo un año, hasta que mi madre deja de llorar, luego comenzamos a crear nuestro propio pequeño mundo, quizás cerrado, pero que sirve para hacernos más fuertes. Somos dos mujeres que lo afrontamos todo, sin miedos ni miedos. Creó una pastelería, para darle un futuro a Alberto, para que pueda tener un 'después de nosotros'.
Parece trivial, pero la simple vida cotidiana muestra lo fuertes que somos ella y yo: si Alberto cae al suelo por las crisis, lo recogemos juntos y buscamos lo antes posible formas de hacerlo sentir mejor nos damos fuerzas para empezar de nuevo, cada vez que esto sucede.

Ella me apoya en mi día a día y le doy fuerzas para este nuevo trabajo como pastelera, organizamos nuestros días, sin correr contra el tiempo, tratando de mantener la calma, porque la tranquilidad no es una conclusión inevitable, es algo que nos hemos ganado juntos a lo largo del tiempo y nuestra reacción a todos los problemas.

¿Cuáles están ahí, por ejemplo cuando Alberto decide no comer, o cuando corre a las zapaterías para conseguir una caja solo para escribir y nos pasamos horas tratando de explicar a los dependientes que, si no tiene esa caja, no la tendrá? dormirá la noche siguiente; o cuando no entendemos si está enfermo, porque mantiene la mirada fija en el vacío durante segundos enteros o, por poner un último ejemplo, cuando nos indica algo haciéndonos entender que lo quiere, pero no escribiendo y comunicándonos verbalmente muchas veces no lo entendemos.

La vida de una 'hermana' no es mala, solo creo que no es adecuada para todos. Lo que aprendí de todo esto es a tomarlo con una sonrisa y todo saldrá bien, es el mejor superpoder“.

"Mi vida a la sombra de un hermano autista y el derecho a sentirme diferente"

Fuente: fotografías que nos envió Camilla

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