"Mi hija que no camina y nadie sabe por qué, pero se ríe igual que los demás"

"Mi hija que no camina y nadie sabe por qué, pero se ríe igual que los demás"

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Tener un hijo discapacitado puede resultar realmente una lucha todos los días, no solo contra las barreras arquitectónicas y las dificultades de la enfermedad, sino también, y a veces sobre todo, con las miradas de las personas y sus prejuicios. Para esto Ángela Agresti, supervisora ​​profesional en un grupo internacional, un día decidió “reinventarse” como escritora para plasmar en papel su vida y la de su familia, que se unieron para luchar contra el síndrome de “Sofía”, su pequeña.

Sofia lo ponemos entre comillas porque no es el verdadero nombre de la hija de Ángela, ahora una adolescente; es lo único, nos dice, que ha optado por cambiar para protegerlo, para protegerlo tanto como sea posible. El nombre es ficticio, pero su historia es verdadera. Y se cuenta en Todos los niños se ríen de la misma manera, publicado por Ponte Sisto en 2017 pero que hoy Angela ha decidido volver a presentar, lo que hará el 5 de diciembre de 2019 en Casetta Rossa, en el distrito de Garbatella. El libro, nos cuenta, nació como una especie de diario personal de su vida con Sofía, pero mientras él escribía, ella se dio cuenta de que, tal vez, esa historia podría ponerse al servicio de los demás.

De otros padres como ella, por ejemplo, para que se sientan menos solos ante un destino que por momentos parece ineludible e incluso burlón; de otros niños como ella Sofía, pero también, por qué no, de los que tienen una discapacidad la miran con los ojos de los que creen por quién sabe qué razón para ser superior, o mejor.

A nosotros, y con nosotros, Ángela nos contó y recorrió todas las etapas de estos quince años que pasó con su Sofía, desde el diagnóstico hasta la vida cotidiana.

"Descubrimos la enfermedad de Sofía cuando tenía 8 meses, durante una visita de control al pediatra.
Ese día nos dijeron que teníamos que hacer una visita al neurólogo. Tres días después, estábamos en el Servicio de Neuropsiquiatría Infantil del Niño Jesús, las primeras palabras de los médicos hablaban de 'hipotón muscular', nos decían que necesitábamos hospitalización para poder realizar todas las pruebas necesarias para ese tipo de patología.

Inmediatamente decidimos cambiar de hospital para tener otra opinión, así que a los dos días estamos en el Departamento de Neuropsiquiatría Infantil de Gemelli y nos ponen en lista de ingreso.
El 14 de noviembre de 2004 comienza un nuevo capítulo de nuestra vida“.

Sofía tiene una enfermedad genética desconocida, a la que los médicos ni siquiera le han dado un nombre. Por esta razón, comprender de dónde viene y cómo mantenerlo bajo control también es complejo.

"No tenemos un diagnóstico definitivo. En los primeros meses de su vida, mi hija era una bebé muy tranquila, casi nunca lloraba y se movía poco, pero creció muy bien, por lo que no lo notamos de inmediato, sino solo a los 8 meses.

Hasta la fecha, las historias clínicas hablan de atrofia cerebelosa, ataxia, con todas las consecuencias que estas enfermedades conllevan: hipotonicidad, disartria, dificultades de coordinación ... Pero a pesar de ello en los últimos años ha logrado ponerse de pie, caminar un poco, subirse a un ciclismo, esquí con karter, curso de Yoga y Danza, práctica de handbike y descenso“.

Ángela también explica que la enfermedad no es degenerativa ".por lo tanto, solo puede mejorar si se apoya en mucha fisioterapia, logopedia, siempre estimulada, sin dejar nada al azar.“.

Sofía también es plenamente consciente de su condición, pero como se mencionó no se preocupa por ello, al contrario, lleva una vida lo más normal posible.

"Ella es perfectamente consciente de sus limitaciones, sus dificultades, sus problemas. Es una chica especial, soleada, sensible, valiente, serena y muy autocrítica.

Nosotros como familia no hemos abordado el problema directamente con ella, ya que la psicóloga nos dijo que cuando esté lista nos hará las preguntas 'específicas' y en ese momento tendrá las respuestas. Ahora asiste a la Segunda Escuela de Arte y afortunadamente en los últimos años no ha sido objeto de discriminación.“.

Pese a ello, Ángela, como todos los padres, cuando le preguntan "¿Te asusta el futuro?" respuestas.

"Sí mucho.

Es por eso que en los últimos años hemos estado trabajando duro para hacerlo lo más autónomo posible.

La autonomía es el único recurso que puede integrarla en la sociedad. Nosotros como familia debemos darle todas las herramientas que la lleven a lograr una independencia que la lleve a vivir en sociedad lo mejor que pueda. Estamos trabajando en sus habilidades, en sus habilidades, tratamos de potenciarlas y aspiramos a crear otras, para poder aspirar a verla en un futuro cercano integrada en un contexto social, político y productivo de la sociedad.

El camino es muy largo y cuesta arriba, pero no nos rendimos. Lucha siempre con ella y por ella, este es mi lema“.

Por otro lado, Ángela dice de su libro que él nació "del deseo de contarme primero a mí y luego a mi familia los primeros 10 años de Sofía; Tenía que poner, en blanco y negro, 10 años importantes de mi vida, para no olvidar.

Con el tiempo me di cuenta de que nuestra experiencia podría ser útil para las familias que se encuentran en nuestras condiciones y no porque todas las familias con niños se encuentren teniendo que resolver los problemas de los niños en las distintas etapas de la vida, algunas más o menos. . Atesoramos las experiencias que la vida nos ha dado y queríamos compartirlas con los demás.“.

A partir de ahí, también la necesidad de volver a presentarlo al público, dos años después de su lanzamiento:

"En las presentaciones siempre conoces gente maravillosa, escuchas historias, ríes, lloras, Se comparten opiniones, son momentos de crecimiento que son buenos para ti.
Sirven para concienciar sobre temas importantes, como la integración escolar.

yon esa semana hablaremos de discapacidad [il 3 dicembre è la Giornata Internazionale della Disabilità, ndr.] y compartir con otros un tema tan importante como la escuela me parecía correcto. Es necesario llamar la atención de todos sobre los problemas que atraviesa la escuela en la actualidad. La escuela tiene muchas metas pero creo que una de las más importantes es incluir a cada niño dentro de la comunidad escolar sin importar sus limitaciones, diversidad que algunas personas puedan tener.

La escuela es el lugar donde se nos enseñan las reglas del respeto, hacia los compañeros, profesores, operadores.
Enseñe a los niños la autonomía, en las tareas y en la gestión de las actividades escolares. Es el lugar donde nos enseñan a razonar, a estudiar, a alcanzar la adquisición de habilidades lingüísticas, matemáticas, científicas, artísticas, pero lo fundamental es que todo esto debe hacerse respetando las identidades personales de cada individuo, prestando atención a necesidades individuales de todos.

Los estudiantes son todos diferentes, pero todos tienen los mismos derechos.

Cierro con una cita: 'El conocimiento es poder'. Esta es la respuesta de Daisaku Ikeda, actual presidente de la Soka Gakkai Internacional, a la pregunta '¿por qué estudiar?' "

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