Marco y fibrosis quística: "Si tengo que vivir poco tiempo, quiero vivir como digo"

Marco y fibrosis quística: "Si tengo que vivir poco tiempo, quiero vivir como digo"

En un boleto arrugado, abierto en una mano enmarcada desde arriba en la imagen de portada del Facebook de Marco Landucci, dice "Fuiste elegido para esta vida porque eres lo suficientemente fuerte para vivirla".

Marco sabe que también habla de él y tal vez por eso la puso allí.
Marco tiene casi 33 a√Īos y fibrosis qu√≠stica.

El promedio de vida de una persona que padece fibrosis qu√≠stica es de 40 a√Īos.

Me lo cuenta como si no fuera nada en un chat que no tiene los tonos dramáticos de una frase, sino de los que encuentran más interesante vivir la vida que perder el tiempo en autocompasión por lo que el destino le ha reservado. Hablar lo deja sin aliento y cuanto más hablamos, más tos lo hace detenerse, pero luego comienza de nuevo. sin disculparse, porque esa es la enfermedad con la que vive: no es el fruto de una gripe que te rasca la garganta, sino una condición perenne por la que no hay nada de qué disculparse.

El encuentro con Raffaele Inglese, entonces estudiante del Laba en Florencia y ahora fotógrafo autónomo, que tomó las fotos al final de este artículo y contó su historia, lo recuerda Marco en un post a mediados de enero.

... hace 3 a√Īos un amigo m√≠o, reci√©n conocido, me pregunt√≥ si pod√≠a tomarme fotos y contarme una historia ... m√≠a ...
aquí está su trabajo que luego se convirtió en un examen en la universidad de fotografía ... su pasión ... cuando habló de que sus ojos se iluminaron ... aquí está el trabajo de Raffaele Inglese ... gracias de nuevo ...

El "libro fotográfico" con el que Raffaele le dijo a Marco se llama Sólo respira. Entre las fotos hay una en la que Marco se ríe con una sonrisa abierta, de esas que le hacen arrugas en los ojos y en las comisuras de la boca, mientras muestra su dedo medio al lente de Raffaele. Y es Vete a la mierda a la enfermedad, que pone el detector de saturación de oxígeno en ese dedo y lo obliga a lidiar, de antemano, con nuestra fugacidad como seres humanos, pero no lo define.

Esta es la foto con la que descubrimos, casi por casualidad, la hermosa obra de Raffaele y, en consecuencia, la vida de Marco. Y fue Raffaele, el primero en contárnoslo, con el texto de presentación de Sólo respira primero, y contactarlo luego:

Tienes tiempo disponible, es innegable, el reloj de arena corre, nadie lo piensa, lo importante es no saber nunca cuando tocar√° el fondo el √ļltimo grano de arena. ¬ŅY si supi√©ramos cu√°ntos granos de arena tenemos disponibles? ¬ŅC√≥mo cambiar√≠a nuestra vida? ¬ŅC√≥mo planear√≠amos nuestro futuro? ¬ŅCu√°les son nuestros comportamientos y sobre todo qu√© visi√≥n del mundo tendremos?

Marco, que padece fibrosis qu√≠stica, 29 a√Īos, diagnosticado desde el nacimiento, siempre ha llevado una vida normal, por supuesto por normalidad entendemos la normalidad que puede afrontar un paciente con fibrosis. Sus d√≠as est√°n met√≥dicamente marcados por el trabajo, la fisioterapia y el deporte que es la parte l√ļdica de este √ļltimo. Pocos s√≠ntomas, escritos en su ADN, que le quitan el aliento, que no le hacen asimilar lo que come, necesidades b√°sicas de un cuerpo. Sus pulmones est√°n llenos de "√©l mismo", ese "√©l mismo" que podr√≠a asfixiarlo. Se define a s√≠ mismo como un guerrero de la arena, lucha contra el tiempo, planifica su futuro, afronta su d√≠a a d√≠a de forma despreocupada y con una sonrisa en los labios. La terapia le quita tiempo a sus d√≠as, mientras tanto ejerce una fuerza antigravedad en el reloj de arena, una paradoja temporal.

No piensas en tu saco de arena ‚Äúreducido‚ÄĚ al principio, ¬Ņcu√°l es el punto? Just Breathe es una frase que le gustar√≠a tatuarse en su piel salada por exceso de cloro, ‚ÄúApenas respiro‚ÄĚ. Me confi√≥ este testamento mientras fumaba un delicioso cigarrillo despu√©s de un caf√© juntos. Actualmente no existe otra cura que la contenci√≥n, el proceso es el mismo para todos, cilindros de ox√≠geno y trasplante. Me dijo que todos los trasplantados sienten su respiraci√≥n como nunca la hab√≠an sentido en su vida, pero esto tambi√©n tiene una duraci√≥n, en promedio de 7 a√Īos. Todo tiene fecha de caducidad, todo tiene un promedio temporal, a pesar de todo Marco, como muchos otros, afronta su vida con fuerza, coraje, a veces inconsciente, mostrando tambi√©n un sutil orgullo en su duro caparaz√≥n que reacciona a todos los ataques ...

Aquellos que no padecen fibrosis quística difícilmente saben realmente qué es la fibrosis quística, pero lo que Marco nos dijo casi de inmediato nos golpea en nuestra ignorancia:

La fibrosis quística es una enfermedad genética. Mis padres son ambos portadores sanos, después de todo, 1 de cada 4 personas son portadores sanos de fibrosis quística y no lo saben.

No nos da un tratado médico, solo intenta darnos una descripción "popular" y sin florituras de su enfermedad:

Sufrimos de fibrosis quística al no funcionar las glándulas sudoríparas - él dice -, por eso perdemos muchas sales y, por ejemplo, en verano si me lamo la piel queda muy salada (a eso se refiere Raffaele en su presentación).
Hay un exceso de cloro en nuestros pulmones que, al no intercambiar esta proteína, están constantemente en humedad y se convierten en un montón de bacterias: cada tres meses tengo neumonía y los pulmones se deterioran.
Es una enfermedad que primero afecta al aparato respiratorio y luego al aparato digestivo y para vivir hay que tomar enzimas, que compensan la falta de funcionalidad del p√°ncreas y que se extraen del p√°ncreas del cerdo.

En una foto Marco corre, en la otra juega al f√ļtbol, ‚Äč‚Äčme cuenta esto, tose y se le cansa la respiraci√≥n con unas palabras: le pregunto c√≥mo es posible.

Gracias al deporte, he vuelto a un nivel de vida aceptable. Corro, hago bicicleta, f√ļtbol, ‚Äč‚Äčactividades que perduran en el tiempo. Mientras los dem√°s huyen por las escaleras, voy a buscarlos.
Y a los que me dicen: ‚ÄúNo los hagas, de lo contrario te va a dar tos‚ÄĚ. Respondo que tienes que hacerme venir.

Y luego nos cuenta sobre otra vida y otro Marco, el que hasta los 26 a√Īos rechaz√≥ la enfermedad y el tratamiento y se dej√≥ morir:

Hasta los 26 a√Īos no me cur√©. Era mi forma de rechazar la enfermedad, estaba cabreado, me salt√© las pastillas (hay al menos 20 al d√≠a) y mi funci√≥n respiratoria estaba realmente comprometida.
Estuve muy cerca de ser "nominado" en la lista de trasplantes bipulmonar.
Entonces finalmente me di la vuelta: comencé a cuidarme regularmente y a practicar deportes.
Al principio piensas que vas a morir: cuando llegas a respirar el 27% de una persona normal te juro que sientes que te estás muriendo y tienes que superar tus límites físicos, pero también mentales.

Pero en ese momento había decidido que si realmente tenía que morir, al menos lo haría tratando de recuperarme.

Marco te hace sentir a gusto, el mayor mal que le puedes hacer es tratarlo como una persona que puede romper en cualquier momento y, al final, logras hacerle esa pregunta: ¬ŅC√≥mo se vive sabiendo que su "fecha de parto" es en teor√≠a mucho m√°s cercana que la de sus compa√Īeros?

Vives de prisa - √©l responde-. En alg√ļn momento intentas ir m√°s r√°pido.

Siempre tengo la sensación de que se me acaba el tiempo y constantemente tengo la sensación de no poder hacer todo: es un pensamiento que te come y te agota.

Pero también de su reloj de arena con granos de arena contados Marco casi ha puesto fuerza, tirando certezas y comodidades para arriesgar la felicidad:

Soy originario de Rosignano, en la provincia de Livorno. Hace diez a√Īos me mud√© a Florencia por trabajo. Trabaj√© en la oficina como categor√≠a protegida, 4 horas al d√≠a y con discapacidad.
Hace dos a√Īos renunci√© porque no estaba contento y abr√≠ un lugar.

Capta mi asombrado silencio:

Fui en contra de la opinión de todos. Tenía todas las protecciones y certezas que una persona enferma podría desear, pero estaba infeliz.

Si tengo que vivir un poco quiero vivir como quiero.

As√≠ que volv√≠ a mi pa√≠s y abr√≠ un bar de vinos con un amigo: tiene 21 a√Īos, lo eleg√≠ joven para que haga el trabajo duro.

Marco ríe, tose y vuelve a reír:

Piensa en el poder que tiene la mente: pas√© de 4 horas sentado a 12/13 horas de pie y, s√≠, estoy m√°s cansado, pero llevo 2 a√Īos mejor, estoy estable, tengo valores aceptables. Incluso los m√©dicos est√°n asombrados.

A veces es como si me hubiera olvidado que estoy enfermo y si el cerebro lo olvida el cuerpo est√° mejor.

El bar, para que conste, se llama Da Those Boys, y esta es su p√°gina de Facebook.

¬ŅCu√°les son sus planes para el futuro? Finalmente, logras hacerle esta pregunta tambi√©n, porque es sin ret√≥rica que entiendes que en Marco hay m√°s vida y planificaci√≥n que la mayor√≠a de las personas saludables que conoces, empezando por ti mismo.

Habla de una chica con la que ha estado comprometido durante algunos meses:

Por supuesto, cuando est√°s con una persona, haces proyectos en dos.

Por primera vez, la sonrisa de Marco da paso a la preocupación:

El caso es que siempre pensé que tenía que estar solo para no estropear a otras personas: las medicinas te cambian, hay momentos en los que estás sacudido, nervioso. A veces tengo alucinaciones o hay noches en las que enveneno, vomito, escupo sangre durante 5-6 horas y luego ella, que te ha estado ayudando todo el tiempo, se levanta para ir a trabajar.

Nunca te deshaces de la culpa. Incluso si ha tomado una decisión consciente y tu culpa no la detiene.

Es en este punto que Marco me dice:

Tambi√©n escribo, para que quede claro para todos, que no es que yo sea Superman: que llegar aqu√≠ fue un camino largo y dif√≠cil, donde por momentos perd√≠. Hasta que decid√≠ enfrentar mi enfermedad hab√≠a perdido y comido a√Īos de vida, pero ahora no, ahora quiero tomarlo y vivir.

Marco y fibrosis quística: "Si tengo que vivir poco tiempo, quiero vivir como digo"

ph. Raffaele Inglese - Proyecto Just Breathe

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