Gwen: "Te diré cómo es vivir con microcefalia"

Gwen: "Te diré cómo es vivir con microcefalia"

En las últimas semanas, los medios de comunicación han estado hablando de virus: en realidad esto no es una novedad. De hecho, el virus se aisló por primera vez en 1947 en Ucrania y en los últimos años se ha extendido por todo el mundo, incluida Europa.

El puede confirmarlo Gwen Hartley, Madre de 40 años que no es europea - es originaria de Kansas - cuyas dos hijas Sufre de una condición poco común que parece ser vinculado al virus del Zika que de todos modos, dice la madre, no es una sentencia de muerte segura aunque puede causar un desarrollo cerebral incompleto y otros problemas de salud, como lo hizo durante su embarazo. Sin embargo, Gwen Hartley está dispuesta a jurar que sus dos niñas son como cualquier otra niña de su edad.

UN Claire, ahora 14, fue diagnosticado con microcefalia a la edad de tres meses. Misma patología de la que hermana Lola de nueve años, sin embargo, quien fue diagnosticada con microcefalia cuando aún estaba en el útero de su madre. Las dos chicas no pueden caminar ni hablar y tienen ataques epilépticos todos los días.

lola e claire virus zika
Fuente: dailymail.co.uk

Ahora Gwen, madre de tres (Lola y Claire tienen un hermano, Cal) ha hablado abiertamente y en total solidaridad con los padres de otros niños en las mismas condiciones, explicando cómo sus dos hijas han desafió las predicciones de los médicos que argumentaban que ni siquiera llegarían al primer año de vida. Lola y Claire a menudo se confunden con niñas debido a su tamaño debido a la microcefalia, lo mismo patología que se habría relacionado con una epidemia de Zika en América del Sur y que llevó a la Organización Mundial de la Salud a declarar una emergencia global.

De cualquier manera, insiste Gwen:

Obviamente, mis hijas no habrían elegido tener microcefalia, informa el Correo diario - pero quiero tranquilizar a los otros padres: sus hijos serán mucho más fuertes de lo que piensas.

lola e claire microcefalia virus zika
Lola y Claire con papá Scott y su hermano Cal - Fuente: dailymail.co.uk

Querrán aprender sobre la enfermedad, lo cual es realmente importante como estrategia de apoyo. Pero sus hijos serán la luz de sus vidas. Tengo muchas preguntas sobre el virus Zika. Los datos siguen cambiando. Todavía hay muchas cosas que no se conocen sobre la microcefalia y cómo afecta a los niños. Algunos se ven gravemente afectados, mientras que otros no pueden sobrevivir.

Aunque Lola y Claire no pueden caminar ni hablar y casi siempre están en los brazos de su madre, para Gwen son como cualquier otra persona de su edad y les encanta ver la tele y escuchar musica.

La gente olvida que mis hijas tienen casi 10 y 15 años respectivamente porque son pequeñas. Claire mide 90 cm de largo y pesa 10 kg, mientras que Lola mide 60 cm de largo y pesa 5,5 kg.. Algunas personas reaccionan de manera inapropiada. No entienden y miran, hacen muecas, señalan con el dedo. Preguntan '¿Qué edad tienen?'.

La historia de Gwen no termina ahí.

Otros preguntan '¿Me los puedo quedar?', Algunos los ven como una experiencia mística, como si fueran sagrados o angelicales. Pero son solo chicas les encanta la música rap y la televisión y cada uno tiene su propia personalidad. Claire es flemática y se deja llevar por la corriente, mientras que Lola es exuberante y requiere atención constante, quiere que la mimen constantemente.

Cuando a Claire le diagnosticaron microcefalia, a Gwen y a su esposo Scott, de 40 años, se les dijo que la pequeña no vería su primer cumpleaños. Pero los padres estaban decididos a darle al bebé la mejor vida que pudiera tener: la criaron con una dieta saludable para ayudarla a fortalecer y desarrollar su cerebro. Y después de organizar una pequeña y dulce fiesta con casi 200 invitados para su primer cumpleaños, desafiando las predicciones de los médicos, Claire creció al igual que su hermana Lola, quien nació en las mismas condiciones cinco años después.

Quedamos devastados cuando descubrimos que Claire podría haber vivido menos de un año. Sentíamos como si nos lo hubieran prestado y esperábamos que se enfermara en cualquier momento. Pero luego tratamos de considerar todos los días con ella de regalo. Le dimos lo que su cerebro y su cuerpo necesitaban para fortalecer y ahora, aunque las dos niñas no pueden caminar ni hablar y no sabemos si alguna vez podrán hacerlo, hacen sonidos, se comunican con sus ojos y sabemos que nos entienden. Sonríen, ríen y reconocen a las personas. Sé que saben quiénes somos.

claire e lola microcefalia zika
Fuente: dailymail.co.uk

Mientras Gwen estaba embarazada de Claire, los exámenes no revelaron nada.

Pero cuando ella nació tuve un shock. La niña se recuperó después de cada comida y por lo tanto no pudo aumentar de peso, así que me advirtieron que podría morir de neumonía. Estábamos preparados para lo peor. No escuchamos a los doctores Fuimos a casa y probamos algo más natural que medicinas para ver qué pasaba.

Claire se crió con uno dieta a base de frutas y verduras, carne, huevos y leche de cabra con la adición de suplementos naturales. El bebé dejó de ganar peso y ganó peso.

Con el tiempo dejamos de preocuparnos por los resfriados y de ver si comenzaba a caminar o hablar. Solo queríamos pasar tiempo con ella.

Cuando Claire tenía cuatro años, Gwen quedó embarazada de Lola. Dada la experiencia previa, los médicos revisaron al bebé por ella. microcefalia, diagnosticada cuando Lola todavía estaba en el útero.

La tratamos como lo hicimos con Claire y salió bien.

'Ahora, a la edad de 9 y 14 años, las niñas sufren de enanismo y problemas de visión, por lo que los padres interactúan con ellas mediante juegos sensoriales y de luz en una habitación oscura.

microcefalia virus zika
Fuente: dailymail.co.uk

Gwen y Scott no estaban solos con sus chicas. Más bien.

Crecieron en la comunidad y la comunidad les dio la bienvenida, aquí son como pequeñas celebridades, los conocen a todos - dijo Gwen a Correo diario - Su hermano Cal está muy orgulloso de las hermanas. Nunca dijo que estaba triste por lo que soy. Cuando estaba esperando a Lola y no sabíamos si iba a sobrevivir, él dijo: 'No me importa si vive mucho, solo quiero conocerla, aunque sea por un rato'.

microcefalia virus zika
Fuente: dailymail.co.uk

Artículo original publicado el 11 de febrero de 2016

Deja una respuesta

Tu dirección de correo electrónico no será publicada. Los campos obligatorios están marcados con *

Subir

Si continuas utilizando este sitio aceptas el uso de cookies. Más Información