"Extraño tu voz: el año en que me convertí en enfermera de mi madre"

"Extraño tu voz: el año en que me convertí en enfermera de mi madre"

los cuidador él es, como sugiere la propia palabra: el que se preocupa. Es una cifra que, si bien no tiene una posición y marco específico y protegido dentro de nuestra legislación y del sistema de bienestar, está numéricamente en aumento.

Crece el número de ancianos y enfermos que necesitan una asistencia continua, asistencia que a menudo es proporcionada por familiares. Son hijos, hermanos, esposas que cuidan a su ser querido en todos los aspectos. Un compromiso oneroso a nivel práctico (porque afecta al trabajo, el tiempo libre, los intereses personales, proyectos y aspiraciones), pero también a nivel emocional (porque la implicación es mayor).

Una investigación realizada por Ipsos para Farmindustria en colaboración con Onda, en una muestra de 800 mujeres adultas en Italia, estimó que para 9 de cada 10 el cuidado es una realidad diaria y un hecho salta a la vista: El 51% de los entrevistados dijo estar insatisfecho. El cuidado de una persona gravemente enferma a tiempo completo obviamente afecta la calidad de vida. Implica renuncia, muchas veces nos sentimos solos y abandonados, no solo por el resto de la familia, sino también por la comunidad, por las instituciones. Todo esto y mucho más lo dice Stefania Marta Piscopo en su libro extraño tu voz (publicado por La Memoria del Mondo).

El diagnóstico de ELA fue el rayo de la nada que cambió radicalmente la vida de Stefania, enfermera con décadas de experiencia en reanimación, a quien entrevistamos para dejarnos contar su historia:

Mi vida ha cambiado de forma drástica e irremediable. Me convertí en la principal cuidadora de mamá, siendo enfermera. A nivel laboral tuve que pedir un tiempo parcial, el tiempo completo se había vuelto imposible. Y a nivel personal ha habido un cambio en nuestras vidas. Estoy casado: durante un año simplemente no he vivido más, no hubo fiestas, no hubo fines de semana, no hubo cine.

En parte debido a la falta de tiempo, en parte porque estaba exhausto al final del día, en parte porque no tenía ánimo. Incluso si se obliga a continuar con su vida normal, no lo logra, se vuelve extremadamente difícil. Desde el momento del diagnóstico hubo un antes y un después, pero no solo para mí, para toda la familia. Quién de una manera y quién de otra había cambiado.

Como una enfermera Stefania pudo proporcionar una variedad de habilidades y conocimientos del sector que muchos otros cuidadores no tienen.

Sabía moverme: sabía el especialista que necesitaba, el examen a realizar, adónde ir, a quién contactar. Los que no tienen esta "suerte" no saben realmente cómo hacerlo, porque es algo tan grande que te abruman a nivel moral, psicológico, físico, práctico: tienes que manejar un ventilador, oxígeno, necesitas habilidades enormes. Puedes conseguir ayuda de asociaciones específicas (en mi caso AISLA), para ponerte en contacto con cuidadores: pero no son enfermeras. Específicamente, una persona con ELA necesita personas con habilidades muy altas.

Y aquí llegamos al punto delicado: apoyo práctico, ayuda financiera recibida por personas que tienen un paciente con ELA en casa, pero que también pueden ser un paciente de Parkinson o Alzheimer o una persona discapacitada. En definitiva, todo aquel que necesite una asistencia continua.

Mi Municipio brinda un escritorio gratuito donde puede solicitar un cuidador, en nuestro caso ella nos ayudó durante la noche. Esto fue lo primero que activamos. Entonces la Comarca pone a disposición la medida B1 para la discapacidad muy grave, que corresponde a unos 900 euros al mes. Detrás hay mucha burocracia: ASL, informe de acompañamiento, informe de discapacidad, carta del especialista, declaración del médico paliativo.

Además de los documentos, entonces, el ranking es trimestral, con una comisión que evalúa a la persona, la familia, el contexto. En mi caso, nadie me había hablado de esta posibilidad. Pasó casi un año hasta que recogimos los documentos y expresamos su opinión. Y aquí está la broma: el primer crédito de los 900 euros llegó al día siguiente de la muerte de mi madre. Imaginé que con un diagnóstico de ELA el paciente y la familia se encargarían más, que por tanto, a partir del diagnóstico, alguien nos diría cómo proceder, qué ayuda utilizar. Este no fue el caso, en lo que a nosotros respecta hemos tenido muy poca información, nadie nos ha dicho cómo movernos.

Y en esta carrera de obstáculos, chocamos no solo con la burocracia sino también con nosotros mismos, porque una cosa es cuidar a un paciente "extraño" y otra cuidar a la madre, verlo cambiar, saber que no sanará.

Con un paciente extraño puedo mantener la distancia, ciertamente hay empatía, pero con mi madre dejo de lado el papel de hija por un año. No pude separar las dos cosas: yo era una enfermera en primer lugar, no una hija que va a visitar a su madre, se para a su lado, charla. El papel de hija fue el que más extrañé, porque cuando mi mamá falleció fue un impacto devastador.

Una ayuda fundamental y que no debe subestimarse es eso en términos humanos. No en vano, consciente de ello, Stefania ha decidido atesorar su experiencia, ese bagaje de sentimientos y estados de ánimo comunes a quienes viven la situación del cuidado. La frustración, la ira, la soledad, el abandono, la desesperación se pueden superar hablando, confrontando, dándose fuerzas unos a otros. Y eso es lo que decidió hacer dando vida a Páginas de Facebook y Twitter Ser cuidador. La comunidad da voz y escucha a quienes atienden y cuidan a un ser querido todos los días, en medio de mil dificultades. Con el mismo propósito publicó el libro, del cual parte de lo recaudado se dona al Hospicio de Abbiategrasso.

"He leído extraño tu voz y me siento menos solo, ahora sé que hay alguien que vive las mismas cosas que yo ». Este es el mejor mensaje que recibo de quienes lo han leído.

Explore la galería para conocer más sobre la historia de Stefania:

"Extraño tu voz: el año en que me convertí en enfermera de mi madre"

Stefania Marta Piscopo

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