"Estás discapacitado del cerebro": esos insultos a la madre del niño discapacitado

"Estás discapacitado del cerebro": esos insultos a la madre del niño discapacitado

Todos, al menos una vez en la vida, habremos visto aparcado un coche en el lugar reservado para minusválidos, no equipado con la tarjeta habitual que de inmediato da a conocer la presencia de un inválido a bordo, y pensar "Este es solo uno … ".

Lo que probablemente no nos preguntamos de principio a fin es ¿Qué significa estar en la piel de alguien que ve que ese lugar le quita el habitual astuto hombre de servicio?, quien incluso puede sentirse ofendido si se le señala. Porque estar del lado de quienes se ven privados de un derecho, que probablemente preferirían no tener, no es fácil, sobre todo si los medios que se pueden utilizar para hacer cumplirlo son pocos y no siempre se utilizan correctamente.

El episodio ocurrido en Turín y que fue denunciado en estos días por diversos periódicos nos indignó pero, sobre todo, nos empujó a querer recoger el testimonio de quienes han sufrido ese agravio, y también ha sido insultado de una forma que se puede definir ignorante. y significa hacer un cumplido al autor de tal gesto.

Para esto, lo contactamos por teléfono. Luana, la madre que, luego de otra discusión sobre el estacionamiento escolar reservado para su hija, que padecía una forma severa de discapacidad psicomotora, ocupada por otro automóvil, encontró una nota en el parabrisas que decía "Estás discapacitado solo en el cerebro".

Luana denunció el triste episodio en su cuenta de Facebook, con el único propósito, nos explicó "A vergüenza si no a él, al menos a la familia y conocidos que habrían leído mi post". No hay recurso legal, por lo tanto, solo el deseo de que todos sepan cuán grande y, ay, sin límite, es la ignorancia y la maldad de aquellos que ni siquiera pueden sacar ese poco de humildad suficiente para darse cuenta del error y disculparse, y por el contrario también está haciendo acusaciones por traición.

Pero, ¿qué es lo realmente importante en esta historia que llena una nueva página de bajeza humana? Vergüenza en la plaza pública (virtual) del autor del boleto, o mejor dicho abrirnos los ojos a una realidad, esa realidad que cada día cientos de padres en la condición de Luana se ven obligados a tragar, a tragar entre los encogimientos de hombros de las instituciones y la indiferencia general, que a lo sumo puede participar en la ira con los cánones "Eh no, non si si"?

Luana, cuando la escuchamos por teléfono, dedica unas palabras al autor de ese escrito que es y sigue siendo horrible.

Mis padres me enseñaron que sobre todo hay respeto y educación, yo le enseño a mis hijas lo mismo - nos dice - Lo que lamento es que estas horribles escenas sucedan frente a los ojos de sus hijos u otros niños.

Está claro, sin embargo, que el post de Luana es la suma de una frustración que lleva demasiado tiempo reprimida, dado que, explica, este tipo de episodios están en la agenda.

Conocí a personas que me dijeron que tenían hijos discapacitados y se olvidaron de su identificación, pero no era cierto, un hombre que incluso quería golpearme, uno que me dijo que no podía moverse mucho porque se había sometido a una cirugía mayor en la pierna, sólo para correr tras su sobrino una vez fuera de la escuela. Una vez, los padres de un acompañante discapacitado de mi hija tuvieron que dejar el auto en la segunda fila, llegó la policía y los multó porque habrían impedido salir al dueño del otro auto. Este episodio no me devastó más de lo que lo hicieron otros 100 millones de episodios, pero fue la gota que colmó el vaso.

Un jarrón que, en la vida de Luana y su familia, también se llena de esa parte que, sin empatía, la gente olvida con demasiada frecuencia, es decir, la que se compone de la angustia, la desesperación, la oscuridad que se vive cuando te dicen que su hijo tiene un problema grave y quedará discapacitado para siempre.

Desde que descubres que algo anda mal tienes unos minutos para darte cuenta de que tendrás que hacer todo lo posible para que te garanticen los derechos que tiene una persona discapacitada, pero es algo que te desplaza, una carrera contrarreloj para la que no estás psicológicamente preparado, nunca.

Entonces, más que esas pocas palabras escritas en un papel rasgado para lastimar, para hacer sufrir a la gente, nos interesa la historia de esta familia que, a pesar de todo, lucha con dignidad por tener una vida normal. Nos preocupamos por la vida de Alyssa, que tiene 6 años y asiste al jardín de infancia, con el compromiso de mamá Luana, papá Denis y su hermana mayor para hacerla tener la vida más feliz posible, a pesar de todos los problemas.

Alyssa nació bien - explica mamá Luana - luego me dieron el alta del hospital diciéndome que el bebé estaba inapetente, alrededor de los 3 meses notamos que Alyssa tenía movimientos oculares descontrolados, nistagmo, la campana de alarma que te dice que hay algo mal en el intercambio entre el cerebro y el ojo. Entendimos que el hecho de que no pudiera comer se debía a una hipotonía muscular, de ahí hicimos muchos controles, y hace 3 años mandamos la sangre a mí, Alyssa y el papá, a un instituto americano, donde sonaban el ADN de los tres, en 2018 finalmente recibimos un diagnóstico, nuestro hijo tiene una enfermedad genética muy rara.

Un caso similar al de Alyssa, todavía nos cuenta la madre, en el que el gen que presenta la anomalía se llama PUS3, fue registrado solo en otra familia, que tiene a las tres hijas afectadas por la misma enfermedad; que, sin embargo, se manifiesta de diferentes maneras ",Y la de Alyssa es única en el mundo“.

Debido a la falta de casos clínicos suficientes, la investigación aún se encuentra en la etapa cero, incluso si la familia de la pequeña Alyssa, gracias al equipo deHospital Martini en Turín donde está siendo tratada, entró en un proyecto experimental canadiense que tiene como objetivo estudiar estas enfermedades raras.

De momento, sin embargo, Alyssa, además de tomar un fármaco para la epilepsia, descubierto a los 2 años y consecuencia del problema, hace fisioterapia desde los 6 meses, logopedia, y desde hace unos meses, nos cuenta Luana, también la sigue un educador. Los padres también la obligaron a hacer terapia con mascotas.

Este niño entró en nuestra casa y con su golden retrivier también involucró a nuestro hijo mayor en algunos juegos; Alyssa, de 3 años y medio, estaba tratando de ponerse de pie, viendo a su hermana, pero un día se animó mucho, dio sus primeros pasos… Su hermana es una motivación infinita.

Aún hoy, sin embargo, Alyssa solo puede caminar en espacios cerrados y delimitados, ya que el retraso cognitivo la hace gastar menos energía que estar en un espacio abierto, y así también por la baja visión, estar en un espacio cerrado la sentirse mucho más cómodo. Actualmente, sin embargo, aún no tiene control de sus esfínteres, por lo que usa pañal y no habla, luego de tres ataques parciales que han afectado la palabra, Luana explica que solo puede pronunciar las palabras "mamá", "papá". "Y" niñera ".

A veces, ella se siente frustrada. No sabemos si tiene hambre, sueño, sed o si está enferma, y ​​se pone a llorar porque no puede hacerse entender por nosotros, tenemos que intentarlo.

Luana, además del dolor y la batalla diaria que tiene que librar para que no se apodere de la tristeza, también nos cuenta otros aspectos de esta vida que ella define como "pseudo normal", con largas y agotadoras luchas burocráticas - disfruta de la ley 104 con acompañamiento, pero, cada vez que tiene que presentarse en una oficina para completar algún papeleo, también debe traer a Alyssa, para que atestigüe la autenticidad de la solicitud, hasta el problema del trabajo:

Actualmente estoy en abstención al 30% durante 3 años, pero las leyes que protegen a familias como la mía son inexistentes… Después de estos años, ¿qué pasa? ¿O ocurre el milagro o tengo que renunciar a estar al lado de mi hija y cuidarla? Por el momento ni siquiera sabemos si el transporte público estará garantizado para acompañar a Alyssa, entonces, ¿qué debo hacer? También me pongo en la piel de mi empleador, ¿es recomendable mantener a una persona que no pueda garantizarle una presencia permanente en el lugar de trabajo? Sin embargo, no me dejan elegir.

Luana nos cuenta luego un episodio que realmente nos hace comprender cuán grande es el dolor de una familia que tiene que luchar cada día no solo contra la enfermedad, sino también y sobre todo contra los interminables borradores de la burocracia.

En noviembre me encontré regocijado porque el informe de renovación adjunto la declaraba discapacitada de por vida, por lo que no tendré que rehacer todo el proceso en poco tiempo… ¿Te das cuenta? Animé sabiendo que mi hija estaría discapacitada para siempre. Y en el momento en que lees que tu hija está discapacitada de por vida, solo tú, mamá, sabes lo que hay en tu corazón.

Luego le preguntamos cuál es la mejor lección que ha logrado extraer de su historia particular.

Que todos dudamos siempre - dice - de que se aprende a vivir con el hoy y el mañana, incluso en las cosas triviales de la vida. Si hoy mis amigos nos preguntan si vamos a cenar con ellos el sábado, yo les respondo 'te lo cuento el viernes', porque así es ... Nunca se sabe si ella estará bien o no, si habrá problemas ... Yo también me hice la pregunta. '¿Y cuándo me iré mañana?', Pero entonces es una pregunta que no se puede contestar y que aprendes a dejar ir, precisamente porque entiendes que debes vivir el día a día.

Su familia, sin embargo, hace todo lo posible para vivir una vida simplemente bajo la bandera de la normalidad; por eso a ella misma le sorprendió la enorme reacción que desencadenó la publicación publicada en Facebook, y por eso en su cabeza no hay ningún deseo de "venganza" contra quien escribió esa estúpida nota, solo el deseo de que la dejen en paz para vivir una vida diaria lo más serena posible.

Lo más bonito redescubierto con la discapacidad de mi hija es haber redescubierto el tiempo, muchas veces hacemos picnic en el suelo del salón, ponemos una buena película y comemos las hamburguesas que preparamos en casa. Vivimos de micro-cosas, que sin embargo solo nos gustaría que se nos permitiera tener. Por leyes que nos protejan más, de una burocracia menos pesada. Ojalá pudiéramos sobrevivir. Incluso si eres fuerte, luchas, luchas, solo tú sabes lo que llevas dentro, y solo desearía que me ayudaran a vivir una vida lo más normal posible, con dos o tres trucos, como siempre digo, podríamos equipararnos con millones de otras familias. Sin pedirle nada a nadie, porque eso no es lo que queremos. Solo queremos vivir una vida normal.

Hecho de pequeñas cosas, de gestos cotidianos. Y a quién le importan las entradas que algún idiota dejará en el parabrisas. La felicidad, después de todo, es un picnic en medio del salón. Y quien aún no ha entendido, tiene el límite más grande. Aparte de la discapacidad.

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