"'Está todo en tu cabeza' me dijeron, pero era falso: la endometriosis es invisible y mata"

La endometriosis es una enfermedad silenciosa pero extremadamente incapacitante para quienes la padecen; sólo en Italia, cerca de 3 millones de mujeres han recibido un diagnóstico de este tipo y, con el tiempo, se han creado fundaciones y asociaciones dedicadas a la investigación, la terapia pero también, simplemente, al diálogo.

Porque muchas de las mujeres que padecen endometriosis ni siquiera lo saben, precisamente porque el diagnóstico se llega, a menudo y de buena gana, solo después de muchos años de evaluaciones incorrectas y tratamientos incorrectos, que no alivian en absoluto el dolor.

Hemos recogido el testimonio de Tommaso Politano, quien nos contó su experiencia como experto en comunicación en Fundación Italiana de Endometriosis y la comunidad de Facebook que recopila las experiencias y preguntas de muchas mujeres afectadas por la enfermedad; y de la comunidad contamos aquí tres testimonios particularmente conmovedores, que realmente describen lo difícil que es el camino para llegar al diagnóstico correcto y lo difícil que es la vida con endometriosis.

Vania: "Soy una mujer agradable y bien arreglada, pero eso no significa que no pueda sentirme mal"

"Siempre he tenido un período muy doloroso desde que era una niña, pero me dijeron que estaba haciendo un gran problema. A los dieciocho comencé a tomar la pastilla y el dolor se alivió un poco. A los treinta y seis años, por diversas razones, dejé de contratarlo. Y comenzó mi terrible experiencia. Cada mes empeoraba y recibía hasta 5 inyecciones de Toradol al día para tener un respiro. […]

En mi cuadragésimo cumpleaños, un ginecólogo ecografista experimentado me visitó y me dijo: 'Tienes endometriosis'. ¿Endometriosis? Y esas cosas Me explicó que por la ecografía vio una enorme masa esparcida por todos lados y me aconsejó que contactara inmediatamente con un centro especializado en el tratamiento de esta patología. Me aconsejó que lo hiciera rápido.

Mientras tanto, la enfermedad había empeorado rápidamente: estaba entrando y saliendo de urgencias, tenía una hemorragia de más de dos meses, fiebre continua, arrastraba la pierna izquierda y el dolor diario era insoportable. Hice una cita en Peschiera del Garda. La visita fue
media sentencia de muerte: endometriosis de cuarta etapa, diseminada por todos lados: intestino, útero, ovarios, ligamentos, nervios sacros, vejiga. El médico me dijo que tenía poco tiempo, la enfermedad atacaba el riñón izquierdo. Estaba perdido, llorando. Veintiséis días después, el 26 de febrero de 2013, entré al quirófano. Pesaba 42 kilogramos.

Después de seis horas de cirugía, Vania permanece en coma farmacológico durante treinta y seis horas y se despierta con una ostomía ".lo mas dificil de aceptar“.

"Un año y medio después, me insertaron un neuromodulador en la espalda porque mis nervios sacros habían sido tan dañados por la enfermedad que ya no sentía la necesidad de evacuar. Pasé cuatro meses con una máquina temporal conectada externamente a mi cuerpo. Después de este período de prueba, me implantaron el neuromodulador definitivo en la espalda.
Se me reconoció que tenía un 80% de discapacidad y un estado de discapacidad.

Muchos no han creído en la gravedad de mi enfermedad porque me presento bien: soy una mujer agradable, bien arreglada, bien vestida, y esto, para algunos, significa que no puedo sentirme mal. Sin embargo, el dolor físico y moral que he sufrido y que sufro es inimaginable.
Perdí mi trabajo. Me despidieron con una mala excusa, pero la razón está ahí
enfermedad. Siempre pensaron que estaba exagerando, fingiendo. […] La endometriosis te deja sin aliento, solo, incomprendido. Porque no puedes verlo. Por fuera eres hermosa, por dentro tienes el infierno.

Han pasado cinco años desde mi operación y todavía tengo escalofríos recordando ese día: la noche de insomnio en el hospital, con mi hermana a mi lado, la camilla llevándome al quirófano, las lágrimas de mi novio que todavía me dio un beso antes. confiar en los médicos.

Es difícil para quienes no la padecen comprender esta enfermedad porque es una enfermedad que no se ve. Entonces, si algo no se ve, simplemente no está allí.

Nosotras las que padecemos endometriosis nos acostumbramos tanto al dolor que se convierte en parte de nuestro día a día, nos parece normal. Y no es un dolor soportable. Se dice que en la escala de dolor la de la endometriosis en forma severa es una de las primeras del ranking ”.

Todos los días. Todo el dia. Un dolor que resuena dentro de ti. Eso te deja sin aliento. Siempre. Veinticuatro horas al día.
A esto se suma el malentendido. La frase que más me impactó fue: 'Te tomas esta enfermedad demasiado en serio'.
No entendieron que, a veces, el mayor dolor es el que grita en silencio.

Jessica, que tuvo que renunciar a su sueño de ser madre

"Mi 'coexistencia' con la endometriosis casi con certeza comenzó cuando tenía 12 años.
Ya desde las primeras veces que tuve la regla tuve dolores de barriga y no podía comer ni beber de lo contrario vomitaba, lo único que podía hacer el primer día de mi regla era acostarme boca abajo para sentir menos dolor.

Con el paso de los años el dolor se iba sintiendo cada vez más y por eso mi mamá me llevó a hacer un reconocimiento ginecológico y la respuesta fue: 'Tranquila señora, en unos años, cuando se regularice la regla, su hija estará mejor'.

[…] A los 23 años recurro a otro ginecólogo, incluso para él no tenía nada, me hizo hacer una serie de análisis de sangre y todo estuvo bien, en ese momento me dijo que para averiguar el motivo de mi dolor la única 'solución' fue hacer una laparoscopia exploratoria. Fue asi
que en diciembre de 1998 entré al quirófano y una vez que salí escuché la palabra por primera vez endometriosis. Me dijo que había limpiado los brotes de endometriosis lo mejor que pudo, pero que yo podría haber tenido problemas de concepción cuando traté de quedar embarazada.“.

Con los años, la adenomiosis se suma a la endometriosis y Jessica decide recurrir a la histerectomía.

Lamentablemente, la endometriosis no me hizo cumplir el sueño que tenía desde niña, ser madre. Casi 3 años después aún no he aceptado la histerectomía y el hecho de que no podré llevar un hijo propio, pero lamentablemente la endometriosis no mira a nadie a la cara y, además de no haberle dado la posibilidad a muchas niñas de convertirse en Madre, la endometriosis ha arruinado la vida de muchas niñas (incluso jóvenes) que tienen que vivir con graves consecuencias y además de perder a sus compañeros de vida y amigos, han perdido sus trabajos.

Giovanna, el coraje de querer un diagnóstico a toda costa

"Tuve mi primer período a la edad de 13 años, unos días antes de mi cumpleaños. Recuerdo muy bien esa tarde. De regreso de la escuela, la emoción de mamá, 'Ahora eres una señorita' repitió abrazándome, ese sentimiento de orgullo mezclado con emoción, sintiéndome 'genial'. […] Comencé a tener mis primeras quejas durante mi ciclo menstrual aproximadamente dos o tres años después de la menarquia. Mes tras mes los dolores empezaron a volverse más y más intensos, y simplemente no podía darme paz. 'Es normal tener dolor, ¡todo el mundo sufre durante la menstruación!' […]

Mientras tanto, pasaban los meses, en ese momento estaba saliendo con un chico que conocí en la escuela, el que luego se convertiría en mi actual esposo. Tenía que ser un momento feliz, vivido con la clásica alegría de una joven de dieciséis años que se encontró viviendo lo que era entonces. demostró ser el verdadero gran amor. Pero no ... ¡creo que fue el peor período de mi vida! El dolor ya no coincidía solo con los días del ciclo ...

Empezaron náuseas, fatiga crónica, dolor en las piernas, en unos días realmente insoportable, dolores dolores pélvicos, y aún dolores y cólicos abdominales que no me daban respiro ... ¡¿Qué me estaba pasando ?! A partir de ahí comenzó una serie de corridas a urgencias, donde me dieron de alta de inmediato con el mismo diagnóstico: trastorno de ansiedad y ataques de pánico. 'Está todo en el tu cabeza! ', me decían ...' ¡Está sana como un pez, no te dejes enfermar que no tiene! '

'Está todo en mi cabeza ... Está todo en mi cabeza ...' Me habré repetido esta frase no sé cuántas veces, hasta que me convenza de que realmente era así, que todos mis dolores eran causados ​​por trastornos psicológicos, comenzando así a tomar drogas psiquiátricas en indicación médica. Recuerdo la sensación de vacío que sentía en ese período, pasaba los días encerrado en mí mismo, había perdido por completo la sonrisa, me había convertido en una persona apática, gruñona, ya no me reconocía.

[…] En 2015, a la edad de 25 años, me quedé embarazada, pero lamentablemente quedó la inmensa alegría de ver finalmente esas dos benditas líneas rosas. pronto espacio para la más total desesperación. Tuve un aborto espontáneo en las primeras semanas. y durante la visita a urgencias notaron un quiste en un ovario que debí haber reevaluado más tarde.

No sé qué desencadenó desde ese momento en mi cabeza, quizás el deseo de levantarme rápido, el deseo de tomar mi vida de nuevo en la mano, me dio un shock. Con la terquedad adecuada y con el apoyo de mi pareja, retomé una serie de visitas gastroenterológicas, neurológicas y ginecológicas, pero nada parecía dar una explicación a cuáles eran mis dolencias. Mi obstinación me llevó así a Realicé varias búsquedas en la Web y, todos mis síntomas, todos esos dolores que durante años me dieron el tormento, llevaron a una sola voz: endometriosis.

[…] Adenomiosis de cuarta etapa y endometriosis profunda, lo último de esta terrible enfermedad, una enfermedad que me había robado la sonrisa durante años.
Yo tenía 1 de cada 10, sí porque hoy se estima que 1 de cada 10 mujeres se ve afectada por esta infame enfermedad y la mayoría de estas mujeres pasarán años de dolor antes de llegar a un diagnóstico determinado. A mí me tomó alrededor de 10.

No puedo explicar lo que sentí cuando leí los resultados de la resonancia magnética. Pero prevaleció una sensación de ligereza, una especie de venganza, no estaba loco, mis dolores eran reales, no eran del todo fruto de mi cabeza, ¡ahora tenían nombre!
El diagnóstico se confirmó a los pocos meses de la cirugía.

Los médicos me explicaron que si yo y el que mientras tanto se convirtió en mi esposo quisiéramos volver a intentar un embarazo, este sería sin duda el mejor momento y, por lo tanto, a pesar de muy pocas expectativas (después de todo, una de las cosas que este bastardo de La enfermedad muchas veces te aleja es precisamente la posibilidad de tener un hijo), a los 5 meses de mi cirugía, llegó la prueba positiva. No escondo que pasé por un embarazo muy malo, donde corrí el riesgo de perder a mi bebé, el que hoy tengo en mis brazos, mi milagro.“.

Hoy empiezo desde aquí. Desafortunadamente, los dolores nunca me abandonaron. Estoy bajo terapia de dolor severo con analgésicos opioides y bajo terapia hormonal con una pastilla continua que bloquea mi ciclo menstrual, con muchos efectos secundarios. […] Lamentablemente seguirá teniendo un efecto negativo en mi vida, acompañándome para siempre, ¡porque la endometriosis es una enfermedad crónica y hoy no hay cura!