"'Est√° todo en tu cabeza' me dijeron, pero era falso: la endometriosis es invisible y mata"

"'Est√° todo en tu cabeza' me dijeron, pero era falso: la endometriosis es invisible y mata"

La endometriosis es una enfermedad silenciosa pero extremadamente incapacitante para quienes la padecen; sólo en Italia, cerca de 3 millones de mujeres han recibido un diagnóstico de este tipo y, con el tiempo, se han creado fundaciones y asociaciones dedicadas a la investigación, la terapia pero también, simplemente, al diálogo.

Porque muchas de las mujeres que padecen endometriosis ni siquiera lo saben, precisamente porque el diagn√≥stico se llega, a menudo y de buena gana, solo despu√©s de muchos a√Īos de evaluaciones incorrectas y tratamientos incorrectos, que no alivian en absoluto el dolor.

Hemos recogido el testimonio de Tommaso Politano, quien nos contó su experiencia como experto en comunicación en Fundación Italiana de Endometriosis y la comunidad de Facebook que recopila las experiencias y preguntas de muchas mujeres afectadas por la enfermedad; y de la comunidad contamos aquí tres testimonios particularmente conmovedores, que realmente describen lo difícil que es el camino para llegar al diagnóstico correcto y lo difícil que es la vida con endometriosis.

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    Vania: "Soy una mujer agradable y bien arreglada, pero eso no significa que no pueda sentirme mal"

    Fuente: Tommaso Politano

    "Siempre he tenido un per√≠odo muy doloroso desde que era una ni√Īa, pero me dijeron que estaba haciendo un gran problema. A los dieciocho comenc√© a tomar la pastilla y el dolor se alivi√≥ un poco. A los treinta y seis a√Īos, por diversas razones, dej√© de contratarlo. Y comenz√≥ mi terrible experiencia. Cada mes empeoraba y recib√≠a hasta 5 inyecciones de Toradol al d√≠a para tener un respiro. [‚Ķ]

    En mi cuadrag√©simo cumplea√Īos, un ginec√≥logo ecografista experimentado me visit√≥ y me dijo: 'Tienes endometriosis'. ¬ŅEndometriosis? Y esas cosas Me explic√≥ que por la ecograf√≠a vio una enorme masa esparcida por todos lados y me aconsej√≥ que contactara inmediatamente con un centro especializado en el tratamiento de esta patolog√≠a. Me aconsej√≥ que lo hiciera r√°pido.

    Mientras tanto, la enfermedad había empeorado rápidamente: estaba entrando y saliendo de urgencias, tenía una hemorragia de más de dos meses, fiebre continua, arrastraba la pierna izquierda y el dolor diario era insoportable. Hice una cita en Peschiera del Garda. La visita fue
    media sentencia de muerte: endometriosis de cuarta etapa, diseminada por todos lados: intestino, √ļtero, ovarios, ligamentos, nervios sacros, vejiga. El m√©dico me dijo que ten√≠a poco tiempo, la enfermedad atacaba el ri√Ī√≥n izquierdo. Estaba perdido, llorando. Veintis√©is d√≠as despu√©s, el 26 de febrero de 2013, entr√© al quir√≥fano. Pesaba 42 kilogramos.

    Después de seis horas de cirugía, Vania permanece en coma farmacológico durante treinta y seis horas y se despierta con una ostomía ".lo mas dificil de aceptar“.

    "Un a√Īo y medio despu√©s, me insertaron un neuromodulador en la espalda porque mis nervios sacros hab√≠an sido tan da√Īados por la enfermedad que ya no sent√≠a la necesidad de evacuar. Pas√© cuatro meses con una m√°quina temporal conectada externamente a mi cuerpo. Despu√©s de este per√≠odo de prueba, me implantaron el neuromodulador definitivo en la espalda.
    Se me reconoció que tenía un 80% de discapacidad y un estado de discapacidad.

    Muchos no han creído en la gravedad de mi enfermedad porque me presento bien: soy una mujer agradable, bien arreglada, bien vestida, y esto, para algunos, significa que no puedo sentirme mal. Sin embargo, el dolor físico y moral que he sufrido y que sufro es inimaginable.
    Perdí mi trabajo. Me despidieron con una mala excusa, pero la razón está ahí
    enfermedad. Siempre pensaron que estaba exagerando, fingiendo. […] La endometriosis te deja sin aliento, solo, incomprendido. Porque no puedes verlo. Por fuera eres hermosa, por dentro tienes el infierno.

    Han pasado cinco a√Īos desde mi operaci√≥n y todav√≠a tengo escalofr√≠os recordando ese d√≠a: la noche de insomnio en el hospital, con mi hermana a mi lado, la camilla llev√°ndome al quir√≥fano, las l√°grimas de mi novio que todav√≠a me dio un beso antes. confiar en los m√©dicos.

    Es difícil para quienes no la padecen comprender esta enfermedad porque es una enfermedad que no se ve. Entonces, si algo no se ve, simplemente no está allí.

    Nosotras las que padecemos endometriosis nos acostumbramos tanto al dolor que se convierte en parte de nuestro d√≠a a d√≠a, nos parece normal. Y no es un dolor soportable. Se dice que en la escala de dolor la de la endometriosis en forma severa es una de las primeras del ranking ‚ÄĚ.

    Todos los días. Todo el dia. Un dolor que resuena dentro de ti. Eso te deja sin aliento. Siempre. Veinticuatro horas al día.
    A esto se suma el malentendido. La frase que más me impactó fue: 'Te tomas esta enfermedad demasiado en serio'.
    No entendieron que, a veces, el mayor dolor es el que grita en silencio.

    Jessica, que tuvo que renunciar a su sue√Īo de ser madre

    Fuente: Tommaso Politano

    "Mi 'coexistencia' con la endometriosis casi con certeza comenz√≥ cuando ten√≠a 12 a√Īos.
    Ya desde las primeras veces que tuve la regla tuve dolores de barriga y no pod√≠a comer ni beber de lo contrario vomitaba, lo √ļnico que pod√≠a hacer el primer d√≠a de mi regla era acostarme boca abajo para sentir menos dolor.

    Con el paso de los a√Īos el dolor se iba sintiendo cada vez m√°s y por eso mi mam√° me llev√≥ a hacer un reconocimiento ginecol√≥gico y la respuesta fue: 'Tranquila se√Īora, en unos a√Īos, cuando se regularice la regla, su hija estar√° mejor'.

    [‚Ķ] A los 23 a√Īos recurro a otro ginec√≥logo, incluso para √©l no ten√≠a nada, me hizo hacer una serie de an√°lisis de sangre y todo estuvo bien, en ese momento me dijo que para averiguar el motivo de mi dolor la √ļnica 'soluci√≥n' fue hacer una laparoscopia exploratoria. Fue asi
    que en diciembre de 1998 entré al quirófano y una vez que salí escuché la palabra por primera vez endometriosis. Me dijo que había limpiado los brotes de endometriosis lo mejor que pudo, pero que yo podría haber tenido problemas de concepción cuando traté de quedar embarazada.“.

    Con los a√Īos, la adenomiosis se suma a la endometriosis y Jessica decide recurrir a la histerectom√≠a.

    Lamentablemente, la endometriosis no me hizo cumplir el sue√Īo que ten√≠a desde ni√Īa, ser madre. Casi 3 a√Īos despu√©s a√ļn no he aceptado la histerectom√≠a y el hecho de que no podr√© llevar un hijo propio, pero lamentablemente la endometriosis no mira a nadie a la cara y, adem√°s de no haberle dado la posibilidad a muchas ni√Īas de convertirse en Madre, la endometriosis ha arruinado la vida de muchas ni√Īas (incluso j√≥venes) que tienen que vivir con graves consecuencias y adem√°s de perder a sus compa√Īeros de vida y amigos, han perdido sus trabajos.

    Giovanna, el coraje de querer un diagnóstico a toda costa

    Fuente: Tommaso Politano

    "Tuve mi primer per√≠odo a la edad de 13 a√Īos, unos d√≠as antes de mi cumplea√Īos. Recuerdo muy bien esa tarde. De regreso de la escuela, la emoci√≥n de mam√°, 'Ahora eres una se√Īorita' repiti√≥ abraz√°ndome, ese sentimiento de orgullo mezclado con emoci√≥n, sinti√©ndome 'genial'. [‚Ķ] Comenc√© a tener mis primeras quejas durante mi ciclo menstrual aproximadamente dos o tres a√Īos despu√©s de la menarquia. Mes tras mes los dolores empezaron a volverse m√°s y m√°s intensos, y simplemente no pod√≠a darme paz. 'Es normal tener dolor, ¬°todo el mundo sufre durante la menstruaci√≥n!' [‚Ķ]

    Mientras tanto, pasaban los meses, en ese momento estaba saliendo con un chico que conoc√≠ en la escuela, el que luego se convertir√≠a en mi actual esposo. Ten√≠a que ser un momento feliz, vivido con la cl√°sica alegr√≠a de una joven de diecis√©is a√Īos que se encontr√≥ viviendo lo que era entonces. demostr√≥ ser el verdadero gran amor. Pero no ... ¬°creo que fue el peor per√≠odo de mi vida! El dolor ya no coincid√≠a solo con los d√≠as del ciclo ...

    Empezaron n√°useas, fatiga cr√≥nica, dolor en las piernas, en unos d√≠as realmente insoportable, dolores dolores p√©lvicos, y a√ļn dolores y c√≥licos abdominales que no me daban respiro ... ¬°¬ŅQu√© me estaba pasando ?! A partir de ah√≠ comenz√≥ una serie de corridas a urgencias, donde me dieron de alta de inmediato con el mismo diagn√≥stico: trastorno de ansiedad y ataques de p√°nico. 'Est√° todo en el tu cabeza! ', me dec√≠an ...' ¬°Est√° sana como un pez, no te dejes enfermar que no tiene! '

    'Est√° todo en mi cabeza ... Est√° todo en mi cabeza ...' Me habr√© repetido esta frase no s√© cu√°ntas veces, hasta que me convenza de que realmente era as√≠, que todos mis dolores eran causados ‚Äč‚Äčpor trastornos psicol√≥gicos, comenzando as√≠ a tomar drogas psiqui√°tricas en indicaci√≥n m√©dica. Recuerdo la sensaci√≥n de vac√≠o que sent√≠a en ese per√≠odo, pasaba los d√≠as encerrado en m√≠ mismo, hab√≠a perdido por completo la sonrisa, me hab√≠a convertido en una persona ap√°tica, gru√Īona, ya no me reconoc√≠a.

    [‚Ķ] En 2015, a la edad de 25 a√Īos, me qued√© embarazada, pero lamentablemente qued√≥ la inmensa alegr√≠a de ver finalmente esas dos benditas l√≠neas rosas. pronto espacio para la m√°s total desesperaci√≥n. Tuve un aborto espont√°neo en las primeras semanas. y durante la visita a urgencias notaron un quiste en un ovario que deb√≠ haber reevaluado m√°s tarde.

    No s√© qu√© desencaden√≥ desde ese momento en mi cabeza, quiz√°s el deseo de levantarme r√°pido, el deseo de tomar mi vida de nuevo en la mano, me dio un shock. Con la terquedad adecuada y con el apoyo de mi pareja, retom√© una serie de visitas gastroenterol√≥gicas, neurol√≥gicas y ginecol√≥gicas, pero nada parec√≠a dar una explicaci√≥n a cu√°les eran mis dolencias. Mi obstinaci√≥n me llev√≥ as√≠ a Realic√© varias b√ļsquedas en la Web y, todos mis s√≠ntomas, todos esos dolores que durante a√Īos me dieron el tormento, llevaron a una sola voz: endometriosis.

    [‚Ķ] Adenomiosis de cuarta etapa y endometriosis profunda, lo √ļltimo de esta terrible enfermedad, una enfermedad que me hab√≠a robado la sonrisa durante a√Īos.
    Yo ten√≠a 1 de cada 10, s√≠ porque hoy se estima que 1 de cada 10 mujeres se ve afectada por esta infame enfermedad y la mayor√≠a de estas mujeres pasar√°n a√Īos de dolor antes de llegar a un diagn√≥stico determinado. A m√≠ me tom√≥ alrededor de 10.

    No puedo explicar lo que sentí cuando leí los resultados de la resonancia magnética. Pero prevaleció una sensación de ligereza, una especie de venganza, no estaba loco, mis dolores eran reales, no eran del todo fruto de mi cabeza, ¡ahora tenían nombre!
    El diagnóstico se confirmó a los pocos meses de la cirugía.

    Los médicos me explicaron que si yo y el que mientras tanto se convirtió en mi esposo quisiéramos volver a intentar un embarazo, este sería sin duda el mejor momento y, por lo tanto, a pesar de muy pocas expectativas (después de todo, una de las cosas que este bastardo de La enfermedad muchas veces te aleja es precisamente la posibilidad de tener un hijo), a los 5 meses de mi cirugía, llegó la prueba positiva. No escondo que pasé por un embarazo muy malo, donde corrí el riesgo de perder a mi bebé, el que hoy tengo en mis brazos, mi milagro.“.

    Hoy empiezo desde aqu√≠. Desafortunadamente, los dolores nunca me abandonaron. Estoy bajo terapia de dolor severo con analg√©sicos opioides y bajo terapia hormonal con una pastilla continua que bloquea mi ciclo menstrual, con muchos efectos secundarios. [‚Ķ] Lamentablemente seguir√° teniendo un efecto negativo en mi vida, acompa√Ī√°ndome para siempre, ¬°porque la endometriosis es una enfermedad cr√≥nica y hoy no hay cura!

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