Entrevista a Valentina, la madre de Sirio: "Hablemos de discapacidad con ironía"

Entrevista a Valentina, la madre de Sirio: "Hablemos de discapacidad con ironía"

Sirio es un niño de 7 años que padece tetraplejia, lleno de vida y con una personalidad carismática, tanto es así que se ha convertido en una estrella de las redes sociales. Su mamá, Valentina Perniciaro es una mujer tenaz que ha transformado el dolor de un diagnóstico letal en fuerza y ​​capacidad de reacción. Juntos hacen el Revolución.

Aquí no leerá sobre una madre valiente y su hijo especial que afrontan la vida con dignidad. Aquí te contamos sobre una madre y un niño duros, que comen la vida, no sin obstáculos insuperables y un gran esfuerzo, pero con ganas de romper prejuicios sobre la discapacidad y construir lentamente un mundo alternativo que sea adecuado para todos.

Para hablarnos de esta misión es Valentina, cuya voz franca y genuina aparece de inmediato como un soplo de aire fresco. Me cuenta brevemente la historia del pequeño Sirius, nacido prematuro y saludable en agosto de 2013, y, después de 50 días, solo ocho de ellos en casa, salvados in extremis por uno muerte súbita, que sin embargo lo dejó con un diagnóstico de cuadriplejía. “Estado vegetativo”, dijeron. Un diagnóstico despiadado que sonaba como una frase, pero Sirius hoy camina, conduce coches eléctricos y está aprendiendo a leer y escribe. Y su historia ha roto los tabúes que desde hace años envuelven el mundo de la discapacidad y ha llegado a miles de personas, literalmente enamoradas de la vitalidad de Sirio.

Todo comenzó con un video en Twitter: Sirio ingresando a la escuela solo con su mochila. Era septiembre, cuando nos estábamos preparando para volver a la escuela y encontrar algo de normalidad. Aquí, ese video hizo mucho ruido y comenzamos a contar realmente nuestra historia.

Valentina, de hecho, ha abierto páginas sociales (Facebook, Instagram e Twitter), del nombre Sirio y el Tetrabondi, que ahora tienen un gran número de seguidores y un blog, Tetrabondi, con un hashtag irónico y muy explicativo que se ha convertido en lema y estilo de vida: #inculoallostatovegetativo. No hay retórica, no hay pietismo, no hay endulzamiento en la narración que hacen Valentina y Sirio, hay verdad y ironía, porque el lenguaje en el que se narra su vida cotidiana es irreverente, irreverente, divertido. En fin, todo lo que necesitamos, nosotros y el mundo mismo de la discapacidad, pintados durante demasiado tiempo con esa pátina de pietismo y una conmiseración que solo lo aleja del resto del mundo.

Nos pusimos en línea para comunicar un poco de ironía sobre este tema. Existen muchos sitios útiles y técnicos sobre el tema, que han sido fundamentales para mí y para muchas familias que luchan con una situación similar a la nuestra, sitios donde puedes encontrar consejos y ayudas concretas, que te permitan relacionarte con otras familias. Sin embargo, cuando hablamos. de la discapacidad, a menudo todo está velado por un pietismo insoportable, que no aporta nada bueno y mucho menos no ayuda a la inclusión. La misma retórica de la madre valiente, trillada y retraída, no lleva a ninguna parte, y es importante que comencemos a cambiar el lenguaje hacia la discapacidad. Por ejemplo, los niños como Sirio no son niños especiales, sino solo niños con necesidades especiales. Así es nuestra revolución: contar esta vida sin endulzarla, pero con franqueza, ironía y ganas de comunicar ligereza.

Valentina nos dice, sin embargo, que el apoyo.

Exigimos la ayuda del estado, asistencia domiciliaria para poder empezar de nuevo una vida. No hay inclusión sin un apoyo concreto. El amor de la familia no es suficiente para estos niños, necesitan asistencia, investigación e inclusión para poder vivir una vida plena. La vida de los niños discapacitados no es solo asistencia, cuidado y pasividad, es mucho más: es una vida hecha de investigación, logros y felicidad. Pero se necesita la ayuda de todos. Por ejemplo, la retórica del niño especial en sí tiene una fecha límite. Ahora Sirio es un niño tierno y simpático, pero ¿cómo se le verá en diez años, cuando ya no sea un niño? Es fundamental hacer estas batallas también para garantizar una perspectiva, para construir el "después de nosotros" del que tanto se habla. Una sociedad accesible no es solo aquella que sube una rampa para permitir que las personas con discapacidad accedan a un lugar al que no pueden llegar, sino que las convierte en ciudadanos, como los demás. Hay un mundo por construir que se puede construir.

Y el libertad condicional por Sirio, a través de la voz de Valentina, llegan alto y claro. También llegan a madres y padres de niños discapacitados que, gracias a la historia de Sirio, comienzan a hacer oír sus voces, vivir el mundo, conquistarlo pieza a pieza.

Comprendí la importancia de hablar, de contar nuestra vida sin tabúes ni endulzantes. No sabes cuántos mensajes recibo de tantas madres que me dicen: “Gracias a lo que escribiste, inscribí a mi hijo en el jardín de infancia”, o “Lo llevé a los jardines”. Aquí, estas son victorias para mí que me llenan de orgullo y me hacen comprender que esta es la dirección correcta.

Valentina también nos habla de la importancia de acceder diferentes tipos de comunicación, para dar voz a niños como Sirio que no pueden hablar, y permitirles comenzar a vivir una vida real, expresarse e interactuar con quienes los rodean.

Empezamos a enseñarle los significados del sí y no, gracias a las pulseras, cintas comunes para el cabello: la verde significaba sí, la roja, no. Y respondió las preguntas que le hicimos de esta manera. Fue el comienzo de un viaje en constante crecimiento.

Valentina, de hecho, me cuenta que a pesar de que le dijeron que Sirio viviría como un vegetal, al cabo de un tiempo se dieron cuenta de que podía enganchar objetos con los ojos y que los seguía con los ojos. A partir de ahí comenzó un largo viaje, no solo motor, sino también y sobre todo cognitivo, en el que, día tras día, Sirio le ha arrebatado presencia, la capacidad de elegir, de responder.

Sin embargo, la neuropsicomotricidad de la infancia en estos casos se centra principalmente en el aspecto motor, y no cuenta con los prerrequisitos de la logopedia, que en cambio permite avanzar desde el punto de vista cognitivo, donde hay posibilidades. Muy a menudo, estos son caminos que tienes que recorrer solo porque no están previstos. Con este camino hemos llegado muy lejos, con un niño que hoy puede ponerse de pie, que está aprendiendo a leer y escribir, que sabe contar y hacerse entender, aunque sea a su manera. Son avances que nunca hubiéramos pensado en conquistar, aunque sepamos que hay cosas que él nunca podrá hacer, como comer y sonreír.

Es en este sentido que la comunicación alternativa se vuelve central en casos como estos. En particular, Valentina me habla desde comunicación alternativa aumentativa.

Este tipo de comunicación - AAC - permite que Sirio y personas como él se expresen, les ofrece la posibilidad de elegir, rechazar, aprender, estudiar. Dales una voz. Y la comunicación es una puerta de entrada extraordinaria a la vida real, sin ella, el progreso de Sirius habría sido infinitamente menor. Con nuestra batalla, exigimos que este tipo de comunicación alternativa llegue a todas las personas que son elegibles y que pueden ver su vida mejorada. Sirio, por ejemplo, con su tableta puede construir oraciones, seguir poemas, hacerse entender, negarse a hacer cosas y elegir hacer otras.

Valentina luego me dice algo hermoso:

Los compañeros de clase de Sirius aprendieron el lenguaje de señas. La obra de teatro navideña de la escuela a la que va Sirio se realizó con lenguaje de señas. Porque, además de AAC, Sirio también se comunica con este tipo de lenguaje, que es igualmente importante porque implica una mayor relación con el otro.

En este punto, le pido a Valentina que me hable de Sirio, porque quiero conocerlo más, aunque ya he entendido mucho a través de las redes sociales sobre esto. hombrecito con gafas azules.

Entonces, Sirio ama ante todo el peligro. Le gusta conducir. Conduce estos coches eléctricos con una propiedad de maniobra que nos ha dejado sin palabras. ¡Piensa que al principio ni siquiera querían darle una silla de ruedas! Ahora vuela con sus carros de juguete, porque le encanta la libertad de movimiento, y creo que fue precisamente eso en primer lugar lo que destrozó las primeras frases recibidas. Para él, el movimiento y la velocidad son libertad, vida. Y luego, como a todo niño, le encanta YouTube, e incluso allí, elige videos, cambia, mira las cosas con rapidez… pero junto a estas cosas, no pueden faltar los Legos, que ama como a su hermano Nile.

Y es Nile quien tuvo un papel central para el pequeño Sirio, así como para el papá Paolo.

Nilus fue el primer rehabilitador de Sirius. Se adoran. Se comunican perfectamente: Nilo entiende todo lo que dice Sirio, aunque su lenguaje no siempre es claro, pero con nosotros en la familia Sirio habla mucho y se hace entender. Por supuesto, también pelean. Nilo tiene ahora 11 años, está en una etapa delicada, y al fin y al cabo es algo que pasa en todas las familias.

Valentina luego me dice cuánto la ama Sirio colegio y cuánto ha afectado este aspecto de su vida a su progreso y al crecimiento de su personalidad.

Tiene una relación muy estrecha con la escuela. No ve la hora de irse, no por casualidad ese día de septiembre del que nació todo, y que nos hizo famosos, le contó al mundo entero la alegría de un niño que entró solo en su colegio. Porque la escuela es para ellos sociabilidad, conocimiento, investigación. En una palabra: vida.

Te contamos del pequeño Sirio a través de las palabras de mamá Valentina, pero aquí tienes una galería para llegar a conocerlo aún mejor y asombrarse con su fuerza e ironía.

Entrevista a Valentina, la madre de Sirio: "Hablemos de discapacidad con ironía"

Fuente: página de Facebook "Sirio y el tetrabondi: tetraparesis en movimiento"

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