El país donde los niños con síndrome de Down están desapareciendo

El país donde los niños con síndrome de Down están desapareciendo

Gracias a detección prenatal y una mayor precisión de las visitas que realiza una gestante durante el embarazo, es posible identificar con más precisión que en el pasado las malformaciones o patologías graves del feto, de las que necesariamente los futuros padres deben ser conscientes.

Esto tiene implicaciones obvias y razonables, ya que es legítimo que toda mujer esté informada sobre el estado real de salud del bebé que está embarazada y puede tener la oportunidad de decidir, con su pareja, si continuar con el embarazo de todos modos o interrumpirlo.

Entre las patologías visibles de exámenes como la amniocentesis, por ejemplo, también se incluye la síndrome de Down, más propiamente llamado trisomía 21, una condición cromosómica causada por la presencia de una tercera copia (o parte de la misma) del cromosoma 21, el cromosoma humano más pequeño. Gracias a las pruebas prenatales cualitativa y cuantitativamente superiores en comparación con épocas anteriores, a lo largo de los años, el número de niños nacidos con el síndrome ha disminuido significativamente en Europa y Estados Unidos. Pero, aunque parezca increíble pensar eso, hay un país donde la trisomía 21 se ha eliminado casi por completo, no por avances revolucionarios en la ciencia médica que pueden eliminar la patología desde el principio, sino porque el número de mujeres que optan por el aborto se acerca al 100% tras conocer la existencia de la patología.

Estamos en Islandia, un país del extremo norte de Europa donde, de una población estimada en alrededor de 330,000 personas, solo una o dos personas nacen con síndrome de Down en un año; Para hacer una comparación, según datos proporcionados por la Sociedad Nacional del Síndrome de Down, en Estados Unidos la cifra ronda los 6.000 nacimientos al año.

Como decíamos, los muy raros nacimientos de niños con trisomía 21 en el país dependen precisamente del cribado prenatal introducido en la década del 2000, que induce a casi todas las madres a optar por la interrupción del embarazo, aunque otros países demuestren que no están demasiado lejos de Ciertas cifras: en USA, entre 1995 y 2011, según datos reportados por CBS News, el 67% de las mujeres abortaron tras conocer la presencia de la enfermedad en el feto, en Francia fue 77% en 2015, incluso 98 % en el mismo año en Dinamarca.

Las pruebas no son obligatorias, pero el gobierno de Reykjavik ha reiterado en repetidas ocasiones que las madres tienen pleno derecho a estar informadas sobre la posibilidad de someterse a ellas, a tener buenas posibilidades de saber si su hijo padece el síndrome y, de hecho, el porcentaje de las mujeres que optan por la detección es aproximadamente del 80-85%.

Al combinar la ecografía con análisis de sangre y valores como la edad de la madre, el examen, que se llama precisamente Prueba de combinación, es capaz de determinar y detectar con suficiente precisión, más o menos el 85%, cualquier anomalía cromosómica del feto. Esto no significa, sin embargo, que se eliminen por completo los nacimientos de niños con síndrome de Down, ya que, como hemos dicho, hay alrededor de uno o dos recién nacidos que presentan estas características al nacer; esto depende no solo del hecho de que algunas mujeres todavía eligen continuar con el embarazo, sino también de que los exámenes prenatales siempre reservan un margen, aunque mínimo, de error.

Los laboratorios del Hospital Universitario Landspitali (fuente: cbs news)

Todavía hay niños nacidos con síndrome de Down en Islandia - dijo Hulda Hjartardottir, jefa de la Unidad de Diagnóstico Prenatal en el Hospital Universitario Landspitali, donde nacen alrededor del 70% de los niños islandeses - Algunos de ellos fueron considerados bajo riesgo en nuestra prueba de detección y no se detectó la anomalía.

Así sucedió, por ejemplo, a Thordis Ingadottir, quien estaba embarazada de su tercer hijo a la edad de 40 años, vio que los resultados del examen le mostraban que las probabilidades de tener un hijo con síndrome de Down eran muy escasas, estimadas en aproximadamente una entre 1.600. Ese año, 2009, nacieron en Islandia tres bebés con síndrome de Down, un evento verdaderamente excepcional para el país, incluida la hija de Thordis. Agusta, que ahora tiene 7 años.
Desde entonces, Thordis se ha convertido en un activista por los derechos de las personas con trisomía 21 y sus familias.

Agusta, hija de Thordis (fuente: cbs news)

Espero que Agusta se integre plenamente en esta empresa. Este es mi sueño - dijo la mujer - ¿No son estas las necesidades básicas de la vida? ¿En qué tipo de sociedad quieres vivir?

En el país, sin embargo, la mayoría de las futuras madres no parece pensarlo, también apoyadas por Ley islandesa, que permite abortos hasta la decimosexta semana de gestación si el feto presenta deformaciones - y el síndrome de Down entra en esta categoría.
¿Qué indicaciones dan casi todos los abortos en casos de trisomía 21 en comparación con la sociedad islandesa?

Ciertamente refleja una incidencia relativamente alta de asesoramiento genético, explica el genetista. Kari Stefansson, fundador de deCODE Genetics, que ha estudiado prácticamente todos los genomas de la población islandesa. Y no creo que sea deseable un asesoramiento genético intenso ... en el fondo, estás afectando decisiones que no son médicas de alguna manera. No creo que haya nada de malo en querer traer bebés sanos al mundo, pero apuntar a ese objetivo es una decisión bastante complicada.

Thordis se hace eco de él, quien en su batalla por la integración de la gente de Down en la sociedad dice:

Intentamos que los consejos sean lo más neutrales posible, pero algunas personas dicen que solo ofreciendo una prueba concreta de cómo están las cosas se puede señalar una determinada dirección.

Pero quienes defienden la elección de la mujer por el aborto, inmediatamente después de haber realizado el cribado, suelen tener una posición ideológica muy clara y definida.

No vemos el aborto como un asesinato - explica Helga Sol Olafsdottir, que asesora a mujeres embarazadas en el Hospital Universitario Landspitali: lo vemos como algo a lo que ponemos fin. Terminamos con una vida posible que pudo haber tenido una gran complicación… evitando el sufrimiento del niño y de la familia. Creo que es la mejor manera de verlo, en lugar de verlo como un asesinato ... ¡es tan blanco y negro! Pero la vida no es en blanco y negro. La vida es gris.

En los próximos años, por tanto, ¿debemos prepararnos para ver desaparecer por completo a las personas con síndrome de Down, al menos de Islandia?

Artículo original publicado el 28 de agosto de 2017

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