El hábito de vivir de Rosanna Benzi, que vivió 29 años en un pulmón de acero

El hábito de vivir de Rosanna Benzi, que vivió 29 años en un pulmón de acero

Para todos siempre seguirá siendo “la mujer que vivió en el pulmón de acero”, pero hay muchas razones por las que debemos llamarla por su nombre. Cuando murió en su habitación de hospital en Génova, a la edad de 43 años, Rosanna Benzi había pasado por 29 inmovilizada dentro de su "prisión", mirando al mundo a través de un espejo. Sin perder nunca la sonrisa y la ironía que siempre la había acompañado, como recuerda un artículo de la web de Superando, que trata sobre la discapacidad.

los pulmón de acero es un respirador artificial, cuyo principal uso es mantener con vida a las personas que padecen poliomielitis. El primer pulmón de acero ampliamente utilizado nació en 1928 gracias a Philip Drinker, Profesor de Harvard. Drinker había realizado un experimento que consistía en medir el aliento de un gato anestesiado en una caja de metal con su cabeza, bloqueada por un collar de metal, que quedaba fuera de la caja.

Drinker se dio cuenta de que podía simular la respiración a través de variaciones de presión, bombeando aire manualmente dentro y fuera de la caja. Presurizando el aire y despresurizándolo, el pulmón artificial podría garantizar una consiguiente expansión y compresión del tórax del enfermo, permitiéndole respirar.

Con el desarrollo de la vacuna contra la polio experimentado por Jonas Salk en 1952, el uso del pulmón de hierro disminuyó drásticamente, excepto en los pacientes afectados por el virus de la polio incluso antes de que se inventara la vacuna. Entre las personas que han pasado más tiempo dentro de un pulmón de hierro se encuentran Martha Mason mi Junio ​​Middleton, que vivió más de 60 años dentro de una de estas máquinas. Además del caso de Rosanna Benzi, en Italia el de Giovanna Romanato, que vive en el pulmón desde 1956, aunque podía salir de él por breves intervalos durante el día, y falleció el 23 de febrero de 2019 a la edad de 72 años.

En los casi treinta años que pasó dentro de un pulmón de acero, al que cariñosamente llamó "mi calentador de agua", Rosanna Benzi nunca dejó de luchar por los derechos de los discapacitados.

Espero que el trabajo que he comenzado continúe. Espero dejarme la imagen de una mujer con fortalezas y debilidades. Un poco loco, un poco irónico. Espero no haberle causado mala impresión.

lo había dicho en una entrevista con la RAI solo unas semanas antes de su muerte, el 4 de febrero de 1991.

Una vida intensa, aunque marcada por la enfermedad y el dolor. Todo por culpa de una forma particularmente grave de poliomielitis (llamada bulbo-espinal), que en 1962 la había paralizado, provocándole también una grave insuficiencia respiratoria. Rosanna, que en ese momento solo tenía trece años y vivía una vida normal y pacífica en Alejandría, no fue vacunada porque en ese momento aún no era obligatorio. Fue llevada al hospital genovés de San Martino y entró en su pulmón de acero, para no volver a salir jamás, como recuerda en una entrevista realizada por Mimma Russo:

"Yo era una niña, me enfermé, cogí polio y prácticamente en un día me encontré en un pulmón de acero", le había contado en una de las muchas entrevistas, con su habitual ironía. “Yo diría bastante bien, con una buena relación, hecha de amor, ternura y fidelidad, con muy pocas traiciones”.

Para ella, la enfermedad no era una negación de la belleza exterior. "Si uno es feo, seguirá siendo feo"explicó, explicando por qué consideraba la minusvalía sólo otro tipo de realidad. “La belleza es algo muy personal. No creo que sea un término con el que podamos relacionar la enfermedad ”. Así habló Rosanna en otra entrevista, realizada por Marino Lagorio En 1991:

A partir de 1976 Rosanna Benzi escribió dos libros y fundó una revista, Los demás, desde cuyas páginas lanzó importantes campañas de sensibilización sobre los temas de discapacidad y exclusión social. Entre ellas, mencionamos la campaña contra las barreras arquitectónicas y la de la reducción del IVA en sillas de ruedas y ayudas ortopédicas. Batallas que libró dentro de su pulmón de acero, en la habitación del hospital San Martino en Génova, gracias a la ayuda de muchos amigos especiales. Entre ellos tambien Primo Levi, quien, como recuerda Il Secolo XIX, le escribió estas palabras:

El efecto de la desgracia es impredecible: cada uno de nosotros tiene reservas que nadie conoce, ni siquiera él mismo. De ello ha extraído una sabiduría sorprendente: ha aprendido a buscar satisfacción en las cosas que tiene, no en las que le faltan; has experimentado que todas las experiencias, incluso las más difíciles, pueden ser enriquecedoras y te has vuelto rico.

Rosanna fue franca y le encantaba hablar y discutir. Pero sobre todo, quería luchar para demostrar que era más de lo que la gente pensaba de ella. No solo la mujer dentro del pulmón de hierro, sino una mujer y eso es todo. Ella, que era tan sensible al tema de la discapacidad de la mujer, tenía una posición muy clara.

Muchas veces ser mujer minusválida significa sufrir un doble tipo de marginación. Primero como mujer y luego como minusválido. Las cosas hoy quizás han cambiado un poco porque el contexto general ha cambiado. El feminismo ciertamente me sirvió, aunque yo he formado parte de los colectivos desde entonces, no es que me hubiera llamado mucho la atención este problema en particular, de experimentar una cierta diversidad. Aquí, es importante que este aspecto siempre se vea.

Rosanna pensó que tenía derecho al amor, a la sexualidad, a tener hijos, como cualquier otra mujer. Y hablar de la vida privada de los discapacitados ciertamente no era un tabú para ella.

Ciertamente quienes tienen que vivir su diversidad tienen muchos problemas. Cuando escribí El vicio de vivir Tenía grandes miedos porque pensaba que nadie entendía mi deseo de ser y sentirme mujer. En cambio confieso que no he tenido mayores decepciones. Lamentablemente, recibí algunas de las mujeres, que me acusaron de haber puesto mi feminidad en la calle, porque una persona discapacitada debe vivir ciertas cosas dentro de las cuatro paredes. Pero nunca lo digas, porque no tienes derecho a ciertas cosas.

Artículo original publicado el 18 de mayo de 2018

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