El drama de Sahana, la niña con una de las enfermedades más raras del mundo

El drama de Sahana, la niña con una de las enfermedades más raras del mundo

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    En la foto de la izquierda, Dede Koswara, el chico indonesio con crecimientos como raíces de árboles en manos y pies. En la foto de la derecha Abul Bajandar nativo de Bangladesh: sus manos tienen verrugas en forma de corteza. En el centro está el pequeño Sahana Khatun, también nativa de Bangladesh, que como ellos comparte el drama ser afectado por una de las enfermedades más raras del mundo: l'epidermodisplasia verruciforme.

    L'epidermodisplasia verruciforme es una enfermedad genética, que por las características con las que se manifiesta toma el nombre de "Síndrome del hombre-árbol". En esta especie es una enfermedad de la dermis hereditaria y recesiva, cuya etiología es prácticamente desconocida.

    Algunas formas de epidermodisplasia están relacionadas con el cromosoma X, mientras que otras formas requieren la mutación de un solo gen para manifestarse.

    Cómo se manifiesta la enfermedad

    Fuente: Web

    Tanto en el rostro de Sahana como en el de los demás sujetos afectados por la enfermedad, las manifestaciones típicas y las características típicas de la enfermedad son evidentes. La epidermodisplasia verruciforme implica lasusceptibilidad excesiva a contraer formas normalmente inofensivas del virus del papiloma (es el virus Hpv, que también se transmite sexualmente), sin embargo asociado con el riesgo de cáncer de piel.

    Verrugas anormales de todas las formas, placas rojizas y lesiones seborreicas crecen en el rostro de los enfermos.

    La historia del niño: el drama de Sahana

    A una edad temprana (10 años), solo unos meses antes de que se tomaran estas fotos, Extraños crecimientos similares comenzaron a aparecer en Sahana en todos y para todos a la corteza de los árboles.

    El padre al principio no creyó que la niña pudiera haber desarrollado uno de los enfermedades más raras del mundo. Solo cuando la cara de Sahana comenzó a desaparecer detrás de los crecimientos, la acompañó al Colegio Médico y Hospital de Dhaka, y ahí es donde los médicos plantearon la hipótesis de la epidermodisplasia. Sin embargo, el diagnóstico aún está en duda: si se confirma, estaríamos ante el primer niño afectado del mundo.

    Los casos constatados en el mundo y la suerte de los enfermos

    Hay muy pocos casos de epidermodisplasia verruciforme en el mundo.: solo se conocen 4 y todos conciernen a hombres, por esta razón El caso de Sahana se ha vuelto tan importante. Cabe señalar, sin embargo, que desde que se descubrió la enfermedad en 1922 se han estimado al menos 200 casos de síndrome del hombre-árbol.

    Abul bajandar, en la foto de arriba, tenía verrugas que pesaban 5 kg y tuvo que someterse a dieciséis cirugías para deshacerse de él (imagínese cómo tener manos con crecimientos en forma de corteza puede ser traumático y obstaculizado para la vida cotidiana). El aspecto más conmovedor de la historia Es que luego del éxito de las operaciones pudo acariciar, tocar a su hijo y esposa por primera vez.

    Dede Kosware, por otro lado, no lo logró.: murió hace un año después de complicaciones de la enfermedad. ¿Cuál será el destino de Sahana? Es imposible decirlo, pero la esperanza es que la forma de epidermodisplasia de la niña sea más leve. Sin embargo, el diagnóstico del diagnóstico aún está pendiente.

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