El dolor invisible en las fotos de Claudia: "Tuve que renunciar pronto a una vida normal"

El dolor invisible en las fotos de Claudia: "Tuve que renunciar pronto a una vida normal"

La primera vez que me encontré Claudia amatruda y ella me contó su historia, parecía imposible que una chica tan hermosa, brillante y positiva pudiera vivir con algo tan difícil con tan solo 24 años. Me encontré (quizás no sin un poco de superficialidad) incapaz de imaginar su lucha diaria con terapias, hospitalizaciones, medicinas, fisioterapia, hospitales. Pensé: no habría reaccionado así en su lugar.

Y es una frase que a menudo escuchas repetida. Pero quién sabe, quizás ante ciertos obstáculos descubriríamos que tenemos fortalezas que no sabemos que tenemos. No sé si ella tiene esta determinación por naturaleza o si lo que la vida le ha puesto frente a ella ha sacado a relucir un personaje que de otra manera habría permanecido más dormido.

El hecho es que su enfermedad rara con un nombre largo y complicado, que inevitablemente la limita y la hace sufrir, no se ha interpuesto entre ella y el mundo, entre ella y la vida.

"Tuve que aprender desde el principio lo que significaba renunciar a una vida normal de 24 años. Sé que si un día quiero hacer algo que requiera mucho esfuerzo, los días siguientes son de dolores violentos y por tanto de descanso absoluto. Pese a ello, he decidido que en el momento en que salgo de casa nadie tiene que entender que un paseo me hace sufrir. Y no tengo que pesar en las decisiones de un grupo de amigos ”.

De alguna manera, comportarse como una niña sana y activa la ayuda mentalmente a ver las cosas.

Índice()

    Claudia Amatruda y su rara enfermedad

    Neuropatía de fibras pequeñas, disautonomía y una enfermedad hereditaria del tejido conectivo aún incierta (síndrome de Ehlers Danlos tipo 3): un diagnóstico largo y complicado, pero sobre todo, difícil de conseguir.

    No tener un nombre, un diagnóstico certero y definitivo, dificulta las cosas, porque no sabes quién es el enemigo contra el que estás luchando. No sabes por qué ceden tus piernas, por qué sientes dolores insoportables inflamación de la espalda y las articulaciones, de modo que sus órganos internos se dañen. Los mismos médicos solo pueden hacer suposiciones y no están desequilibrados en el curso futuro, porque al ser una enfermedad rara tiene pocos casos en los que confiar.

    Y elincertidumbre es caminar en la oscuridad, sin saber en qué te estás metiendo. “Le tengo mucho miedo a la silla de ruedas y al dolor tan fuerte que me limito en lo que quiero hacer”, explica Claudia.

    Y tiene muchas cosas que hacer. Porque es cierto que siente dolores violentos y que tiene que sorber su energía, porque todo esfuerzo corresponde a largas sesiones de descanso y recuperación de fuerzas. Pero está decidida y no tiene intención de renunciar a sus pasiones. Ante todo fotografía, que, según ella misma admite, le está salvando la vida.

    "La fotografía juega un papel importante para mí: me hace mirar todo desde múltiples perspectivas, me obliga a salir de casa incluso cuando no puedo hacerlo físicamente y me distrae de las situaciones más oscuras ”.

    Naiade: Claudia Amatruda entre el agua y la fotografía

    Tres años de trabajo dieron como resultado algo que Claudia finalmente pudo sostener en sus manos. Ella y no solo. En efecto Naiade, el libro fotográfico al que se ha dedicado en todos estos meses, también ha llegado a manos de los muchos que han financiado su creación a través de una campaña de crowdfunding.

    Todo comenzó con una serie de autorretratos en la piscina, luego el proyecto evolucionó durante dos años durante un Máster en Proyecto Fotográfico. En Naiade Claudia cuenta su historia, su convivencia con la enfermedad, la fase de aceptación a través de tres ambientes (piscina, casa y hospital). Una forma de hacer que la gente entienda que hay muchos sufrimientos invisibles, pero que es posible reaccionar y luchar contra ellos.

    "Este proyecto me ha servido en primer lugar como terapia, me hizo entender el lado correcto desde el cual mirar una situación que simplemente no me gustaba", El explica.

    El nombre del libro deriva de las Náyades, divinidad deagua en la mitología griega. Y al igual que la fotografía, el agua es un componente importante de la vida de Claudia. “El agua para mí es un regreso a la vida. En el agua me siento, normal, ligero en todos los sentidos. Paradójicamente, es en apnea donde respiro más, es una relación visceral, es como respirar ”, explica.

    Una cuestión de perspectiva

    La primera vez que me encontré Claudia amatruda su familia estaba con ella. Su padre le recomendó que se maquillara con cuidado, sus hermanos literalmente la miraban con ojos amorosos. Pensando en ellos, Claudia los define como “las luces que me ayudarán a salir de los momentos oscuros”. Y con ellos, incluso los amigos, incluso el amor: todas las cosas que, pensando en el futuro, ve en su vida.

    Claro y oscuro: un poco como en la fotografía. Allí el claroscuro se puede equilibrar y con todo, incluso en la vida, con más o menos dificultad. Todo es cuestión de perspectiva. Y la historia de Claudia nos enseña eso.

    Deja una respuesta

    Tu dirección de correo electrónico no será publicada. Los campos obligatorios están marcados con *

    Subir

    Si continuas utilizando este sitio aceptas el uso de cookies. Más Información