El "después de nosotros", esa pesada pregunta para quienes tienen hijos con autismo

El "después de nosotros", esa pesada pregunta para quienes tienen hijos con autismo

Este contenido es parte de la sección "Mi hijo es un rey"
Leer todo

Hay una expresión que escucho a otros padres de niños con autismo, el "después de nosotros". Es la perspectiva de futuro de sus hijos cuando ya no estemos allí o, como ancianos, cuando no podamos ser más autosuficientes para ayudarlos a vivir.

Por lo que veo, con un niño de alto funcionamiento, trabajas enindependencia. Y hay niños que nos traen por independencia. Francesco es uno de ellos, es bastante autónomo de una manera completamente natural. Como prefiere hacer las cosas a su manera, solo pide ayuda si no puede hacer algo por sí mismo.

Nuestro "viejo" neuropsiquiatra no lo creía. En una de sus apresuradas visitas en el pasado, se limitó a hacerme preguntas: ¿cuándo tuvo lugar el barrido? ¿Comer solo? ¿Se lava él mismo? Y me dejó sola, escribiendo una nota para los terapeutas de "trabajar en la autonomíaComo si uno no pudiera ser un poco menos genérico. Con la nueva neuropsiquiatra, de hecho, las cosas han cambiado un poco, porque ella se comunica directamente con los terapeutas para los detalles técnicos y los terapeutas nos dan la entrenamiento para padres después de casi todas las sesiones.

La formación de los padres consiste principalmente en acciones que debe realizar. Todo es muy práctico. El único emoción lo que nos encontramos manejando es la frustración en realidad: hablamos con Francesco, le explicamos que todo se puede arreglar, y al final se calma y comienza a hacer lo que estaba haciendo de nuevo antes de que la frustración lo abrumara.

Después de todo, en el aspecto práctico no hay grandes problemas: Francesco se mueve dentro de nuestra casa como lo haríamos nosotros. Si tiene hambre come (pero si quiere más que una galleta o un plátano me dice "mi pancita tiene tanta hambre"), si tiene que ir al baño va allí (pero si es el grande todavía necesita ayuda y nosotros pregunta), se desnuda y se viste solo (no siempre perfectamente) y se baña solo con mi supervisión.

Quédate ahí cuarentena ha implementado su capacidad organizativa. A veces finge no saber hacer las cosas y me llama cuando tiene que terminar un rompecabezas o su castillo se derrumba ("Tengo un juego para ti", "ayúdame", "mamá / papá, ven", "está roto" , "No funciona") o no puede encontrar la tapa de los marcadores. A veces su necesidad de ser mimado es más obvia y me pregunta al respecto. Así como expresa calor o frío, dolor si resbalas mientras corres o te caes de la bicicleta en el patio.

Cuando la vida era normal, antes del coronavirus, hubo días que no lo vi entre los 9 y los 18 (primero en la escuela y luego en terapia). Ahora siempre está con nosotros, excepto cuando se duerme en su catre con Tigger el peluche. En las últimas semanas al menos ha vuelto a terapia y me alegro porque me parece que ha hecho muchas Progreso, con lenguaje y con independencia, pero quiero saber qué piensan los terapeutas.

La separación me asusta. Ahora es para terapia, luego será para la escuela. Es muy probable que lo haga mejor que yo, porque al fin y al cabo siempre ha sido así: iba a la escuela y a la terapia todo el tiempo de buena gana y extraña mucho a sus amigos. Pero me pregunto si la independencia, que se crea en vista del "después de nosotros", ¿se puede reducir a una simple secuencia de acciones diarias, lavarse, vestirse, comer solo? O el "después de nosotros" será algo muy duro para plan afectivo?

Hay niños, con y sin autismo, que no pueden expresarse emociones. El mío logra expresar los fundamentales (y con alegría recibe ayuda del suyo estéreo). Y la vida de un niño tan pequeño, en un hogar donde es amado y cuidado, es en gran parte de alegría. Pero, ¿qué pasará con sus emociones cuando no estemos allí? Nos ocupamos del lado práctico, de ayudar a nuestros hijos a ser independientes, pero en algunos casos el apoyo es más moral que material.

Deja una respuesta

Tu dirección de correo electrónico no será publicada. Los campos obligatorios están marcados con *

Subir

Si continuas utilizando este sitio aceptas el uso de cookies. Más Información