El derecho de Charlie a morir con dignidad: las palabras de una madre que perdió a su hijo

El derecho de Charlie a morir con dignidad: las palabras de una madre que perdió a su hijo

¿Dónde está el límite entre derecho al tratamiento y persistencia terapéutica?

Probablemente cada uno de nosotros tenga una idea bastante clara de ello, al menos para nosotros mismos, hasta que la necesidad de establecerlo abandona el campo de la abstracción y entra en el de la elección y sus consecuencias.

Pero cuando se trata de un niño, definir el límite se vuelve más complejo. Si nuestros seres queridos pueden decirnos, o nos lo han dicho en el pasado, lo que les gustaría "por si acaso", ¿Quién elige un bebé de pocos meses?
Padres, es natural decirlo.
mi si su implicación emocional resultó en una persistencia terapéutica, ¿en detrimento del derecho inalienable del niño, como cualquier otro ser humano, a morir con dignidad?

La historia del pequeño Charlie Gard ha vuelto a sacudir conciencias sobre el tema del fin de la vida. El niño inglés, que padece una enfermedad grave muy rara a la que el Hospital Great Ormond Street de Londres debería suspender tratamientos vitales en las próximas horas, pese a la desesperada batalla de sus padres por mantenerlo con vida, ha desatado una ola emocional que es fácil de entender. pero eso tal vez merezca algo más que nuestro "sentimiento de barriga", en el que la muerte de un niño y la agonía de un padre y una madre que piden mantener enganchadas máquinas sin las cuales no puede vivir, son inaceptables y transforman "Otros" en los malos.

Hay mucha simplificación en quienes, como nosotros, no saben cómo están las cosas.
Hay una cura americana experimental que, al menos en otro caso, ha obrado una especie de milagro: es la objeción de quienes se oponen a la sentencia que decretó que, contra la voluntad de los padres, se desconecta el enchufe. Pero es otro caso, no el de Charlie.
Mantener la claridad, racionalizar y, sobre todo, confiar en las habilidades de quienes conocen el caso individual Es necesario no convertir una dolorosa historia humana en una bandera de populismo.
Lo mismo Bruno Dallapiccola, genetista y director científico del hospital Bambino Gesù de Roma, quien había dado la disposición de recibir al bebé para continuar su tratamiento, también gracias a la intervención directa del Vaticano en la pregunta, sobre el tema de las drogas experimentales, en una entrevista con Vanity Fair, dijo.

Fue un ensayo modulado en un paciente con una mutación diferente. Hoy hablamos de medicina de precisión, de difícil aplicación. Hay tratamientos que han comenzado a dar resultados. Pero en el caso de Charlie, hay millones de células que no tienen mitocondrias. En una historia que ahora ha alcanzado el nivel preterminal, no hacemos ningún servicio con un experimento. Hay enfermos, no enfermedades, todo se debe modular en los diferentes casos.

Él mismo luego reiteró la pregunta:

No creo que mudarse a centros superiores pueda traer mejoras. No creo que sea correcto, si realmente estamos en una situación terminal, seguir persistiendo con intervenciones mecánicas que no son ligeras. Sin embargo, esta es una impresión general vista desde afuera, cada caso debe ser evaluado. Dicho esto: “Si podemos ser útiles, sepan que lo somos” ». El caso del bebé de 10 meses es muy grave, la enfermedad es rara con solo 16 casos conocidos en el mundo.

Lo que me inquieta en el debate estos días es que todos quieren pontificar sobre cómo están las cosas, sin poder hacerlo porque no hemos visto la historia clínica del niño. Lo importante es establecer el límite que existe entre la persistencia terapéutica y el apoyo terapéutico que puede funcionar bien. No crea que enganchar a un bebé a un automóvil es muy sencillo, es un procedimiento muy invasivo.

Entonces es necesario preguntarse si nuestra salida a las calles con carteles que defienden la vida de Charlie realmente defiende a Charlie.
En tiempos recientes pasamos a informar las palabras de Francesca Testoni, madre de Nicolò, que murió a los 7 años de cáncer, en dos ocasiones: cuando contamos su historia

y cuando Francesca abordó el tema de las vacunas en defensa de los niños más débiles:

Hoy relatamos, una vez más, sus palabras, sin más comentarios, sin la pretensión de indicar dónde está el motivo, pero solo para proponer, con la delicadeza que merece esta historia, la otra cara de esta caza de brujas, aquella en la que no hay "chicos malos": la posibilidad de que la aceptación de la muerte de un hijo pueda ser, para él y solo para él, porque eso es lo que cuenta, el acto supremo de amor.

He estado en oncología pediátrica desde 99, entonces no por elección, sino por mi hijo de 5 años que murió en 2001. Conozco demasiado bien la muerte, el dolor, el sufrimiento, la reanimación. Muchos, demasiados niños.
No quiero acusar ni discutir y no conozco los detalles concretos del caso que enciende la red y las conciencias. Sin embargo, creo que si uno reflexiona y juzga sobre ciertos temas, es necesario considerar muchos aspectos.

La investigación, especialmente sobre enfermedades raras, necesita investigación clínica. Desde el punto de vista científico es una búsqueda de respuestas para curar a otros en el futuro, los anti / todos lo consideran experimentación en conejillos de indias humanos. He aprendido que siempre hay una forma correcta.
Seguramente para que un hospital tenga la oportunidad de tratar a un pequeño paciente que padece una enfermedad rara, mantenido en constante sedación y con dos padres dispuestos a todo y convencidos de hacer lo mejor para "mantenerlo con vida" (y nadie lo considera egoísta oscurecimiento que, en estas situaciones, se da a menudo en la lectura de la realidad que es tan aterrador porque el dolor a afrontar es demasiado grande); si también consideramos los eventos de recaudación de fondos que llegarán impulsados ​​por la amplificación mediática del caso… bueno… es una gran oportunidad !!! Esta participación espontánea y visceral, este ejército dispuesto a movilizar, a compadecerse de los padres, que no toma en consideración, sin embargo, la dignidad y el derecho de este niño a morir en paz.

El derecho del niño a morir, que Janusz Korczak describió bien, es el acto más profundo de amor y respeto de un padre hacia el niño. Sostuvo que los derechos fundamentales del niño son tres: el derecho a la muerte, el derecho a su vida presente y el derecho a ser lo que es. No es casualidad que el trabajo de Korczak inspire la Carta Internacional de los Derechos del Niño (la anticipó por muchas décadas) hasta la Carta de los Derechos del Niño en el Hospital. Pasos fundamentales para considerar que el niño ya no es objeto de cuidados sino SUJETO portador de derechos.

Mucho de lo que leo está regado por una emocionalidad rota y sincera pero también por mucha superficialidad. Y tantos juicios sumarios que llamo prejuicios. ¡Los médicos no siempre son malos y cínicos! Si vacunan: tratan a los niños como conejillos de indias, si se pronuncian en contra de la persistencia terapéutica: son calculadoras crueles. La explotación se desperdicia. ¡Y la religión no tiene nada que ver con eso! la piedad, la creencia en la fugacidad de la vida terrena y en una vida después de la muerte que es vida eterna (y no corresponde a vivir para siempre más allá de las leyes de la naturaleza) son fundamentos del cristianismo. Entiendo profundamente a los padres, lo que creo que falta es una escucha y una restitución objetiva de cómo viven esta historia, un justo acompañamiento a la aceptación de la muerte de su hijo como acto supremo de amor.

Artículo original publicado el 7 de julio de 2017

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