"El cromosoma extra de mi hija la ralentiza, pero no impide que sea feliz"

"El cromosoma extra de mi hija la ralentiza, pero no impide que sea feliz"

El 21 de marzo el Día del Síndrome de Down. Porque, seamos sinceros, estas tres palabras todavía asustan a muchos, y si para romper los prejuicios y las reticencias sobre la trisomía 21 necesitamos hablar de historias hermosas y de final feliz como las de Luca Trapanese y su Alba, adoptada tras ser abandonada por su madre biológica en el hospital y rechazada por varias familias, por otro lado no podemos olvidar el desconocimiento aún generalizado sobre el tema y los terribles episodios de bullying de los que son víctimas muchas personas con el síndrome, debido a de una sociedad que con demasiada frecuencia celebra la inclusión con palabras pero no lo suficiente con los hechos.

Para este día se han concebido muchas iniciativas a escala nacional, la más interesante es sin duda la de calcetines que no coinciden, con el que todos, jóvenes y mayores, están invitados a usar un par de calcetines diferente, solo para recordar cuánto de inclusividad, más allá de las diferencias, es fundamental.

En cambio, para celebrar el día, hemos optado por dar voz a Antonella, madre de una espléndida niña de siete años, María, ojos astutos y muchos, muchos intereses, un pequeño realmente asombroso que en su nacimiento con síndrome de Down ve cualquier cosa menos un obstáculo para su felicidad.

Llegamos a Antonella, de quien nos intrigó este post, compartió en su página de Facebook:

“Hoy tres compañeros de clase de María me preguntaron:“ ¿María tiene problemas? Es decir, ¿está abajo? "
Me encanta la autenticidad y la espontaneidad de los niños. Seguro que el tema se habrá tratado, quizás en la familia, quizás en el colegio ... ¡quién sabe! Y la pregunta en sí ya contenía respuestas, respuestas incorrectas y superficiales. ¡Con mucho gusto respondí esta hermosa pregunta!

Les dije que todos tenemos problemas a veces, les dije que se imaginaran a María con una mochila pesada sobre los hombros que la hace luchar un poco, dije que a pesar de la mochila pesada puede hacer de todo incluso si se demora un poco más ... en cierto punto María se acercó e instintivamente le dijeron que no escuchara, como para protegerla pero yo les dije que María lo sabe todo, que está consciente de sus dificultades pero sabe también que con el compromiso y la ayuda de quienes los aman, pueden superarlos.

Y estos compañeros la quieren mucho, su cariño es espontáneo y sincero.
Recibida la respuesta, las niñas se acercaron con entusiasmo a abrazar a María, como si hubieran quitado una carga, como si las respuestas recibidas anteriormente no fueran suficientes para ellas.
El deseo de los niños de saber supera con creces el de los adultos, preguntan los niños, pero ¿qué responden los adultos? Están a la altura de sus demandasde?”

Te pedimos que expliques cómo es la vida con un niño que tiene síndrome de Down a las personas que solo lo ven desde fuera.

¿Qué palabras usarías?

"Asumiendo que ningún niño con síndrome de Down es igual a otro, personalmente puedo decir que la vida con mi hija es como la de cualquier otra familia; tal vez un poco más exigente, pero ... Que niño no es exigente?

Para responder a la pregunta, les digo que la vida con María es maravillosa, agotadora y llena de satisfacciones. El cromosoma extra a veces la ralentiza pero no detiene su deseo de hacer exactamente lo que hacen sus otros amigos y debo decir que ella también lo logra.

¿Su hija, que es hermosa por cierto, percibe la "diversidad"? Es decir, ¿alguna vez te ha preguntado por qué ella es "diferente" de los demás niños?

“María es diferente en la misma medida en que todos somos diferentes unos de otros. "Enriquezcámonos con nuestras mutuas diferencias", dijo Paul Valéry. Ciertamente María es consciente de su condición, se da cuenta de que lucha un poco más que las demás, pero aún no puede expresar esta conciencia.
Es una niña serena porque se siente amada y apreciada por quien es, además es una niña inteligente y sabe ser amada por todos.“.

Afortunadamente, en su vida, María nunca se ha encontrado con la malicia humana hasta ahora, en la mayoría de las preguntas, de amigos y compañeros de clase, lo que Antonella, sin embargo, considera importante para comprender realmente de qué estamos hablando.

"Los compañeros nunca se han burlado de ella, pero se hacen preguntas y creo que es importante darles respuestas sencillas pero claras y completas porque los niños no están satisfechos con respuestas a medias“.

Es inútil, sin embargo, negar que todavía existen muchos clichés y preconceptos sobre las personas con síndrome de Down, a pesar de que muchos niños con esta afección llevan vidas absolutamente normales, divididas entre trabajo, estudio y diversas actividades recreativas y deportivas. ¿Por qué entonces, le preguntamos a Antonella, tanta desconfianza en lo que se percibe como "diferente"?

"El prejuicio es hijo de la ignorancia - el responde - Las personas con síndrome de Down, si se les estimula adecuadamente desde el nacimiento y se les acompaña cuidadosamente en su camino de crecimiento, pueden lograr un buen grado de autonomía.
El Día Mundial del Síndrome de Down sirve para romper prejuicios, sensibilizar, informar y disipar los clichés que aún giran en torno a las personas que padecen este síndrome.“.

Por ello, quiere aclarar algunas cosas: en primer lugar, que el síndrome de Down toma su nombre del médico que, en 1866, describió por primera vez las características de las personas afectadas por él, John Langdon Down, por tanto ".tener síndrome de Down, por lo tanto, no significa estar Down, no es un adjetivo e no define a la persona“.

El síndrome de Down no es una enfermedad, no se puede curar y no es contagioso; es una condición genética, una característica de la persona que lo acompañará durante toda su vida.
Las personas con síndrome de Down son todas diferentes, no es cierto que todas sean dulces, tiernas y cariñosas, no es cierto que sean violentas, agresivas o tercas, simplemente cada uno tiene su propio carácter y peculiaridades.

“Aunque todavía queda mucho por hacer, sobre todo en materia de inclusión tanto en la escuela como en el mundo laboral, hay que decir que en comparación con el pasado, la calidad de vida de estas personas ha mejorado. Se está haciendo mucho en los campos de la medicina y la investigación, la sociedad está cambiando, pero el camino aún es cuesta arriba ".

Antonella es una mujer alegre y positiva, al igual que su pequeña; ¿Es posible que nunca haya pasado un momento de “no”, de esos en los que a menudo uno se pregunta “por qué yo”? Sobre todo, preguntamos, ¿alguna vez ha tenido miedo de dar a luz a su hija en un mundo donde el acoso y la ignorancia son los reyes?

Descubrimos que María tenía síndrome de Down durante su embarazo. Aunque mi esposo y yo nunca habíamos tenido dudas en darle la bienvenida a nuestra hija, ciertamente el período del embarazo fue difícil -nos dice con sinceridad- un vaivén de emociones, a partir de la pregunta 'pero ¿y yo? ¡No es posible!' a la pregunta '¿por qué no yo?', hasta que alcanzamos la conciencia '¡nos arremangamos!'

Semanas que me llevaron a conocer, informar, prepararme tanto que en el último período las ganas de conocer a nuestra hija fueron tan grandes que su nacimiento fue una verdadera celebración.

Hoy la miro y me pregunto '¿por qué ella?' ... Sí, porque tendrá que lidiar con su cromosoma extra durante toda su vida, yo soy su madre y amo a María como es, no la cambiaría por nada al mundo, pero si pudiera hacerle la vida más fácil lo haría de inmediato, única y exclusivamente para ella.

En la galería os presentamos a la pequeña y bella María, a través de las fotos que nos regaló mamá Antonella.

"El cromosoma extra de mi hija la ralentiza, pero no impide que sea feliz"

Fuente: Antonella Loia

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