Discapacidad vista por una persona discapacitada: "Como Nemo: siempre hay una forma de hacer las cosas"

Discapacidad vista por una persona discapacitada: "Como Nemo: siempre hay una forma de hacer las cosas"

La primera vez que me di cuenta de que la discapacidad era, incluso antes de eso una condición objetiva para algunos, mi problema fue cuando conocí a Matteo (nombre real), debe haber sido hace 15 años.
Llegó a nuestro departamento universitario en el segundo piso de un edificio ruinoso, con un ascensor demasiado pequeño para su silla de ruedas, lo que le obligó a hacer un pequeño truco para levantar una de las dos ruedas y quedarse atascado un poco de lado. En ese momento era el novio de uno de nuestros nuevos compañeros de habitación y, de hecho, se convirtió a su vez en nuestro compañero de habitación.
Tan pronto como entraron, se dio cuenta de que había olvidado su billetera en el auto y le preguntó "¿Pasarás a buscarlo?".
"No, no me apetece, ve tú"ella respondio. Trató de insistir un par de veces más, pero no hubo historia. Entonces terminó que giró la silla de ruedas, se volvió a atascar con ese salto en el ascensor, recorrió los 200 metros que lo separaban de su carro y los 200 de regreso.
Estaba desconcertado: ¿cómo puedes ser tan perra?

En realidad, ella no era una perra, solo trataba a su novio como a su novio, punto, no a ella. niño discapacitado, su pobre chico, su niño-a-ser-cuidado-como-enfermero de la Cruz Roja. Ese fue el comienzo de una larga amistad, especialmente con él.
Matteo terminó en una silla de ruedas cuando era adolescente, como les pasa a muchos, luego de un accidente en una Vespa:

“Tuve suerte - me dijo una vez -: pude haber muerto en esa zanja, pero estoy aquí, discapacitado pero vivo y puedo hacer lo que quiera”.

No discapacitado, ninguno discapacitado, ma handicappato siempre decía, porque a quién le importa lo políticamente correcto: a veces la etiqueta lingüística es sólo el otro lado de compasión o evolución léxica del "pobre cosa" de los que te ven como un vida discapacitada, una persona digna de compasión o que no tendrá ninguna posibilidad (o en cualquier caso menos y menos que una "normal"). Es más molesto que un handicappato que, sin ningún significado, sigue siendo simplemente una definición.

Matteo vive solo en el extranjero, está haciendo una carrera loca en un sector complejo; Matteo ha estado practicando baloncesto, natación, esquí y cualquier otro deporte desde paraplégico; conducir el coche, viajar mucho a cualquier lugar. Matteo, entre otras cosas, también cocina mucho y también mujeres hermosas porque, además de inteligente y loco, es realmente un chico simpático, pero eso no es su mérito. Es el tipo de hombre que, cuando lo llevas a conocer a tus padres, entra que mamá y papá podrían pensar "Pobre, ¿pero nuestra hija se da cuenta de lo que le espera?", y sale entre besos, abrazos y vuelve pronto.
Porque Matteo es una persona hermosa, quizás aún más bella por la discapacidad que forjó su carácter y si terminas en ese vórtice de su energía, entiendes que, fuera de cualquier retórica, su discapacidad es una condición objetiva, no un obstáculo para la felicidad, el éxito, una vida normal. Sucede, a su lado, de sentirse más discapacitado, más carente de habilidades y recursos de él, y pensar que le gustaría ser un poco como él. Porque Matteo, como Alex Zanardi, Bebe Vio y muchas personas discapacitadas cuyos nombres no conocemos, precisamente porque han aprendido a ir más allá de los límites objetivos de un cuerpo, hemos descubierto que esas barreras aparentemente insuperables se pueden superar y, con ellas, muchas otras que para nosotros las personas sanas que nunca hemos tenido la necesidad de salir de nuestra zona de confort siguen siendo tales: límites. Para nosotros, no para ellos.

Mi colega Milo, hace un par de días, me informó de esta publicación de Rebecca Zamperini. Lo escribió en dia mundial de la discapacidad (3 de diciembre).
Rebecca es una mujer joven, que tuvo la suerte de haber sido criada, pero antes de eso fue vista por dos padres no como el hija-sin-una-mano-pobre pero como la hija que nace sin una mano picada.
Si la primera forma en que un niño aprende a identificarse es a través de los ojos de sus padres, Rebecca tenía una hermosa perspectiva desde la que conocerse a sí misma, la de Paola Sucato, su madre volcánica, una institución en constante fermento en la comida digital, y Marco Zamperini, el "Profesor funky" al que la web italiana le debe mucho, desafortunadamente se perdió en 2013.
Rebecca nació, como el pececito Nemo, sin su "aleta" derecha; Matteo perdió las piernas cuando era adolescente: su discapacidad es una condición real y objetiva, pero no las define, no determina su felicidad o fracaso en la vida, privada o profesional, no los hace menos algo a priori en comparación con los que no tienen una discapacidad física.

Este post de Rebecca habla sobre la discapacidad sin retórica: se trata de miradas de compasión y niños que simplemente preguntan "¿Por qué no tiene una mano?" a los padres que los silencian avergonzados y humillados; habla de esa forma obstinada que tenemos las personas sanas de experimentar la discapacidad partiendo de un supuesto de inferioridad del otro o de un concepto de felicidad y satisfacción que se identifica en un estándar de perfección que en realidad no nos asegura ninguno de los dos.
Nos dice por qué la discapacidad nos avergüenza y en ocasiones nos incomoda y nos da otros ojos para mirarla de ahora en adelante:

He leído que hoy es el Día Mundial de la Discapacidad y hoy estoy escribiendo un poco sobre el mío.

Nací sin mi antebrazo derecho de dos padres que me educaron con esta filosofía: para todo, siempre hay una manera de hacerlo, incluso con una mano.
Y creo en eso, que hay una manera de hacer cualquier cosa: y a lo largo de los años lo he probado. Solo necesitabas tener la paciencia para descubrir cuál era, y tuve la suerte de tener padres que estaban listos para averiguarlo y luego enseñarme: recuerdo a mi mamá practicando romper huevos con una mano y a mi papá buscando en una computadora imágenes prehistóricas de niños nacidos como yo, y mostrándomelas para hacerme entender que yo no era el único; una mención especial para mi tía, que me llevó a ver Buscando a Nemo, en la que encontré mi primera representación mediática en un pez payaso atrófico con aleta derecha.

Una forma de atarse los zapatos, de atar el pelo, de doblar las camisas; una forma de lavar los platos, hacer judo y amarrar la bicicleta. Y nunca renuncies a nada, nunca te resignes a no encontrar mi método.
Cuando era pequeña, tengo más recuerdos de niños jugando conmigo sin problemas, que de los que se burlaban de mí. Ha habido algunos matones, pero después de darse cuenta de que no estaba atacando, simplemente renunciaron.
Siempre han sido los adultos, y sobre todo los ancianos, los que más me han molestado: los "pobres", las miradas de compasión, la suposición de que desde que estaba físicamente discapacitado también estaba mentalmente discapacitado. Siempre he preferido a un niño curioso que pregunta "mamá, ¿por qué esa niña no tiene mano?" en lugar de que un adulto responda "¡no mires a esa chica, pobrecita!"

Y decir que la respuesta siempre ha sido tan sencilla, y siempre la misma desde que aprendí a hablar: Nací así. Tres palabras probadas, dirigidas a niños y adultos, siempre con una sonrisa, y traducidas si es necesario al inglés, español, turco, árabe y holandés.
Y luego reír, reír siempre y en todo caso, y Halloween con la broma de la prótesis cayendo, y las bromas con los compañeros de bachillerato y de universidad, y los intentos de burla o faltas que ya no existían.
Entonces, en última instancia: una persona discapacitada es alguien que puede hacer las mismas cosas que usted puede hacer si todos nacen completos: tal vez necesitarán más tiempo, o equipo especial, y casi con certeza más esfuerzo. Pero eventualmente lo logrará.

Lo que no se puede hacer es tratar a una persona discapacitada como alguien que "por definición" tiene una calidad de vida inferior a la suya y, por tanto, está condenada a la piedad, la tristeza y las palabras condescendientes.
No quiero nada de esto.
Quiero soluciones, quiero encontrar la manera de hacer todo; y creo que cualquiera debería tener esta oportunidad.

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