"Como madre de un niño autista, te digo que no preguntes 'por qué yo'"

"Como madre de un niño autista, te digo que no preguntes 'por qué yo'"

Para escribirnos es Emanuela, la autora de un blog con el nombre Princesa vida, que choca un poco con la historia de nuestro lector.
Pero qué, una princesa desempleada que escribe publicaciones sobre cómo ahorrar dinero comprando con cupones, quién se mete en la cocina, quién hace el peinado en casa en lugar de ir a la peluquería?
Pero afortunadamente, ya no es el momento para que las princesas aturdidas vivan fuera de la realidad. Princesas hoy, salvo casos raros, no es por sangre ni por matrimonio, si acaso se convierte en cuando decides tomar las riendas de tu vida, en lugar de dejar que suceda culpando a los demás, por casualidad, al destino o a Dios.

En su blog Emanuela luce así:

Tengo dos hermosos hijos de los que hablaremos a menudo, Gabriele tiene 19 meses llenos de vida, parece que el sol lo ha secuestrado y le ha transmitido toda su energía a su cuerpecito, finalmente está Riccardo 4 años de dulzura y fragilidad, él es en cambio nuestro bebé de la luna, muchos definen a los niños autistas.

Después de perder mi trabajo, mi esposo y yo (Diego) tomamos una decisión, cambiamos nuestras vidas. Desde Milán nos trasladamos al campo, un país de 900 almas entre vacas y tractores, con la esperanza de darle a Riccardo más tranquilidad y posibilidades.

Y desde aquí empezamos de nuevo, hay momentos en los que siento que puedo hacerlo, otros en los que me siento pequeño y frágil, pero siempre en cada momento del día tengo una sola conciencia ... nunca pasa nada por casualidad y nuestro traslado resultó ser la mejor opción para todos nosotros.

Emanuela pone esta conciencia en todos sus posts, junto a la luz de Sol y Luna, esos dos hermanitos tan diferentes y tan complementarios.
Hay uno en el que Emanuela afronta el que probablemente sea el mayor miedo de todo padre de un niño autista o, más en general, con discapacidad: y es el “después de nosotros”.

Qué lucha por sobrevivir estos días, donde escucho todo el tiempo hablar del incierto futuro de nuestros hijos, los llamados #ildopodinoi.
Cuando lo pienso, me olvido de respirar, mi corazón se aprieta hasta que duele y las lágrimas no pueden detenerlas.
¿Qué será de ti mi gran amor?
Entonces pensé que a cada pregunta siempre hay más de una respuesta y que en la vida siempre hay dos caminos paralelos, solo tú puedes elegir cuál tomar ... o sigo pensando en este futuro incierto, o trato de dedicar mi vida para construir uno mejor, lo más capaz posible de acomodar a estos seres tan especiales […]

Emanuela elige el segundo camino y parte de los colegios del pueblo y de un "alumbrado"

¡Simplemente tenemos que decirles a nuestros hijos cómo se siente un compañero autista!
Para los más pequeños preparé unos globos azules y con la colaboración de los profesores pudimos leer la historia del "Unicornio triste", en la que se explica a los niños el autismo y todas las diferencias. Una superproducción, globos, dibujos, frases dictadas por sus emociones, ¿qué podría coleccionar más?!?
En cambio, para los niños de la escuela primaria en Cavacurta, preparé un globo azul, pensando que el globo era el niño autista que necesitaba decirles algo a cada uno ... Y mi mano comenzó a escribir 94 tarjetas azules, pensamientos simples pero directo
frases de autismo
"NO HABLO, PERO RECUERDA QUE OYO TUS PALABRAS Y QUE A VECES ME DAÑAN"
"TIENES MIEDO DE LA OSCURIDAD, YO DE GRANDES RUIDOS"
"TIENES 2 OJOS, UNA NARIZ, UNA BOCA Y UN CORAZÓN GRANDE ... YO TAMBIÉN".
"TE DIVERTIRÁS JUGANDO GLOBO. A VECES CONTANDO"
Pero sobre todo amigos, recordemos esto:
"NECESITO TENER AMIGOS COMO TÚ"
Todos criamos a nuestros hijos diciéndoles que por la mañana hay que cepillarse los dientes, que el papel hay que tirarlo a la basura, y que deben respetar a las personas ... aquí estoy criando a mis hijos enseñándoles la hospitalidad, la amabilidad y si todos lo hicimos esto preparará al mundo para los más frágiles, para Ricky.
Este año Ricky ha estado asistiendo al jardín de infancia con 32 niños durante 2 años, y solo ha sido invitado a 4 fiestas de cumpleaños, pero estoy seguro de que pronto serán 5, luego 10 y así sucesivamente, estoy seguro.
No quiero y no puedo secar mi alma, solo quiero que la gente empiece con sus ojos para ver realmente incluso a los más frágiles.
Sin embargo, puedo decir con mucha alegría que tuve una buena cosecha, maestros y niños todos juntos por el autismo, por las diferencias, una emoción indescriptible para una madre como yo.

Pero hay otras palabras de Emanuela que sería bueno si llegaran, especialmente en momentos de dificultad, a los padres de un niño “especial”.
Son las que escribe Emanuela en "Carta a tu mamá que aún no sabes ...", parten de una amiga que un día le preguntó cuándo y cómo se dio cuenta del autismo de Ricky y se desdobla en la historia de muchos momentos robados de la expectativa de una madre de una vida cotidiana "normal":

Una de las primeras señales fue el cambio en su carácter, alrededor de los 18 meses saludamos las sonrisas y recibimos la ira y la incomprensión […]
Mientras los hijos de mis amigos del vientre señalaban la botella de agua, Ricky incluso olvidó que la necesitaba.
Mientras Marco empezaba a jugar con los carros de juguete, Riccardo alineó todo.

Comportamientos repetitivos, casi obsesivos, vividos con nosotros en nuestra vida diaria. Enciende y apaga la luz todo el tiempo, deja caer frente a sus ojos arena, hierba, arcilla, pasta, lo que te jure, y luego mueve rápidamente la cabeza […]
Celebra sus 3 primeros cumpleaños sin cantarte feliz cumpleaños, ni un aplauso, parecen trivialidades pero te aseguro que no lo son, son expectativas continuamente decepcionadas.
Levanten la mano ahora, ¿aquellos de ustedes que no se emocionaron por ser llamados mamá o papá? Diego y yo escuchamos su voz a los 2 años y luego silencio, de repente el vacío hasta los 3 años […]

Emanuela cuenta otros momentos en los que sus expectativas habituales como madre parecen más lejanas que las de la "luna" de Riccardo, lo hace con las sencillas palabras de quien no busca atajos a la realidad que ha aprendido a mirar a la cara y le dan puñetazos en el estómago.
Pero Emanuela en el dolor no cierra, abre, empatiza con él y también asume lo que no puede evitar a otros padres, que sin embargo puede consolar y, si es posible, tomar de la mano para mostrarles ese camino donde el dolor no destruye, sino que une y construye:

Mamás, podría quedarme aquí para enumerar todas las campanas que sonaron en nuestros oídos durante meses, pero sería de poca utilidad. El trabajo más difícil es la aceptación. Hasta ese momento, nada parecerá decirte nada, tu hijo podría cantar "amanecer claro" al contrario que tú no notarías nada extraño, porque duele como el infierno, un dolor sordo e infinito decirte a ti mismo que tu hijo no es ese hijo largamente soñado, porque hará cosas raras, se moverá por la habitación sin ningún significado aparente, y quizás nunca te diga "mami te quiero un mundo de bien".
Recuerden madres que pensarán esto solo al principio, porque luego todo cambiará, se moverá por la habitación de manera divertida y lo harás con él de la mano, hará cosas raras pero entenderás que es su forma de vivir este mundo. sin etiquetas y sobre todo no es cierto que nunca te dirá "mami te quiero un mundo de bien", porque hará mucho más, tomará tu mano y te dejará entrar en su mundo, tomará tu boca y te dará la el suyo, y por la noche si te acercas a él mientras duerme, podrás respirar su aliento… entonces te habrá contado mucho más.
Mamá que me lee y piensa que lo que sientes lo encuentras en mis líneas, respira y afronta este largo camino que por momentos te llevará a caminar sobre esquirlas rotas, otras sobre alfombras de pétalos de rosa.
Sé fuerte, sé su mamá, sé su guardián, sé su guerrero, y a veces su voz, pero la mamá que me lee recuerda no enojarte con Dios, con el mundo, no preguntes por qué tú, por qué él no es una sentencia, no es un castigo, nunca podría serlo. No te pierdas en este viaje porque sé lo fácil que es hacerlo ...
Hola mamá aún no lo sabes ...

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