"Cómo afronto la esclerosis múltiple con la cabeza en alto", la valiente normalidad de David

"Cómo afronto la esclerosis múltiple con la cabeza en alto", la valiente normalidad de David

Cuando por casualidad leo la historia de Davide, contado en unas pocas líneas en este artículo en el sitio web de La juventud más allá de la esclerosis múltiple, pero sobre todo sus palabras tan llenas de serena conciencia y positividad, enseguida me doy cuenta de que me gustaría profundizar el tema con él, y tener su testimonio.

Sí, hemos contado muchas historias de personas, a menudo incluso muy jóvenes, que ante la enfermedad han encontrado la fuerza para no inclinar la cabeza y seguir adelante, viviendo la vida exactamente como la querían. Pero el mensaje es todo menos trivial, y siempre vale la pena escuchar o leer quien, como David, ante un diagnóstico despiadado, ha decidido no darse por vencido, y de hecho convertirse en testimonio de optimismo y amor por la vida.

En el pasado reciente una estrella de Hollywood Selma Blair, salió anunciando públicamente que tenía esclerosis múltiple; Sin embargo, a pesar de la "sentencia" de los médicos, la actriz sigue trabajando, volvió a aparecer en la alfombra roja de la fiesta post-Oscar y ha declarado que no tiene intención de rendirse.

Davide no es tan famoso como Selma, por supuesto, pero es el mismo ejemplo de coraje y fuerza de voluntad.

Lo entrevisto y lo primero que le pido es que me cuente cómo recibió el diagnóstico, cuáles fueron sus reacciones y las de sus allegados.

Mi diagnóstico fue 'atípico' - explica - una resonancia ocasional, en el contexto de un control de naturaleza completamente diferente (me diagnosticaron erróneamente una patología hematológica). No sentí rabia ni desesperación, porque, de alguna manera, fue un alivio lidiar con tantas pequeñas señales que hasta entonces habían sido mal entendidas. Quienes han estado cerca de mí, desde viejos amigos hasta mi pareja, nunca me han permitido experimentar ni un momento de desesperación y terror: esta enfermedad, ahora, gracias a los primeros diagnósticos y a las numerosas terapias disponibles, tiene menos miedo a desahogarse. 'Hace años que. Sin embargo, al mismo tiempo, trae aparejadas una serie de dudas e incertidumbres sobre cómo afrontar la vida diaria.

Aunque, en realidad, para Davide no ha habido un cambio real, como explica:

Desde 2014 ya me había sumergido en un torbellino de chequeos y exámenes médicos, ¡piensa que me habían dado una esperanza de vida de unos veinte años! Ahora tengo un diagnóstico correcto y sé que viviré tanto tiempo como un compañero 'sano' no afectado por la enfermedad. He elegido vivir bien: reducir el consumo de alcohol, dejar de fumar, comer sano y hacer el amor con más frecuencia que antes. El valor de las pequeñas cosas, en las que no piensas cuando todo está bien. Para aquellos para los que nunca encuentra tiempo, cuando cree que su tiempo es ilimitado.

Oirte hablar así, Davide, realmente pareces el retrato de la felicidad… ¿Es posible que nunca, ni por un momento, hayas pensado “por qué yo”?

No - responde absolutamente seguro - Nunca ha sido culpa de mi 'niño emocional': de niño me criaron con la creencia de que siempre estaba 'enfermo'. Crecí hasta los treinta años interiorizando los ejemplos que tenía en casa, los modelos familiares que me pasaban. No culpo a mis padres (también son víctimas de otros patrones), solo digo que en el momento en que me alineé conmigo mismo finalmente entendí quién soy y lo que quiero. Hay un obstáculo más, un compañero de viaje incómodo, pero estar concentrado en un objetivo y ser consciente de tu fuerza es fundamental. Y ahora, después de todos esos años como un niño asustado, vivido 'enfermo', me enfrento a la enfermedad con la cabeza en alto.

Tanto es así que ni siquiera el futuro asusta ya.

Siempre he cometido el error de vivir demasiado en el pasado. Un diagnóstico de esclerosis múltiple, hoy, arroja grandes dudas sobre lo que depara el futuro. Afecta a todo el mundo de forma diferente, en Italia hay casi 120.000 pacientes que cada día, desde que despiertan, tienen que afrontar retos de todo tipo. Me gustaría tener una vida 'normal', un concepto muy a menudo subestimado por quienes están bien y no pueden emocionarse frente a una película o durante una representación teatral o una lectura literaria. Por el momento, después de un año, estoy bien. Aprendí a conocer mi cuerpo, pero sobre todo entendí que mis energías mentales y físicas (como todas las demás, por otro lado) son limitadas y tengo que elegir con cuidado a quién tener a mi lado.

Contar la esclerosis múltiple a quienes no la conocen y solo la ven "desde fuera" no es fácil. La enfermedad afecta varios sitios del cerebro y la médula espinal ".cada uno de los cuales (no todos, en realidad) - explica Davide - puede dar lugar a diferentes síntomas clínicos; para muchos es dolor muscular, para otros visión borrosa, problemas de equilibrio y coordinación, hormigueo y falta de fuerza ..."

Sin embargo, lo que parece ser común a todos es el sutil cansancio, que a veces se presenta nada más despertar, otras veces aparece en los momentos más dispares del día.

Creo, personalmente, que el primer problema de tener que vivir con una enfermedad crónica es el estado de alerta perenne en el que te obliga a vivir. Un Estado que realmente quiera dar dignidad al paciente debe ponerlo en condiciones de poder beneficiarse de un apoyo psicológico adecuado y gratuito, especialmente cercano al diagnóstico: la importancia de este aspecto es evidente en el contexto de todas las enfermedades autoinmunes, solo piense que la depresión se considera el peor factor pronóstico.

Davide, que habla de su vida diaria como persona que sufre de esclerosis múltiple, también tiene un blog personal y es el fundador de otro, Ink of Puglia. Allí, entre los diversos argumentos, el de la enfermedad es todo menos tabú, también porque tiene una idea muy precisa del mensaje que le gustaría transmitir a través de sus palabras y su testimonio.

No se deje envolver por la ansiedad. Rodearse de gente positiva, participar en actividades gratificantes, sonreír y experimentar con valentía todo tipo de 'adaptaciones' que trae consigo la esclerosis múltiple es, en mi opinión, la mejor manera de vivirla. Y no te escondas: tengo muchas amigas y novias que optan por no revelarse y esto alimenta el malestar y el desánimo ... La aceptación es un paso positivo, ayuda a reinventarse y poder hablar de ello, poder comparar y conocerse en persona es fundamental para no sentirse solo. . Conozco pacientes que llevan años viviendo con la enfermedad, algunas décadas, y gracias a las terapias actuales y a un fuerte trabajo introspectivo sobre sí mismos, llevan una vida absolutamente normal: muchas mujeres son madres, algunas incluso se han convertido en abuelas y para una joven que hoy descubre que padece esta patología, es vital tomar conciencia de todo esto y no dejarse desanimar por el señor Google, demasiado a menudo catastrófico y anacrónico. El futuro es un misterio para todos, pero el presente está en nuestras manos: solo podemos hacer nuestro mejor esfuerzo para ser felices.

Davide no es "solo" un hermoso testimonio de vida con la enfermedad: es un autor, comprometido con la temática social, con muchos proyectos y metas por lograr. Te contamos más sobre él en nuestra galería.

"Cómo afronto la esclerosis múltiple con la cabeza en alto", la valiente normalidad de David

Davide Simeone

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