¿A qué (no) tiene derecho si tiene endometriosis, además del dolor?

¿A qué (no) tiene derecho si tiene endometriosis, además del dolor?

"Mi nombre es Marina, tengo 33 años y soy de Pordenone, he decidido escribir mi historia para unirme al coro para 'romper el silencio'.

Recuerdo sufrir el clásico 'dolor de estómago' desde que era niño; el pediatra, en edad escolar, le dijo a mi madre que estos dolores continuos tarde o temprano se volverían crónicos si no conocíamos la causa. Mientras tanto, pasaron los años y los profesores se alarmaron diciendo que probablemente fue un factor psicológico y ese apoyo hubiera sido apropiado.

Tenía 14 años, me iba bien en la escuela y el carácter que me distingue me ayudó a superar muchas cosas; Me opuse fuertemente a la ayuda psicológica, mi vida estaba compuesta por ausencias al colegio pero con buenas notas, justificaciones por indisposición en la hora de gimnasia y profesores poco comprensivos. Vi a mis amigos ir a bailar y yo estaba allí, con dolor de estómago.

Los desmayos se convirtieron en mis fieles compañeros, iba y venía de urgencias encorvado, con la fiebre y el dolor que ahora se había convertido en rutina, y médicos que no entendían mi dolor ...

Parecía que nadie entendía, que nadie sabía ... Parecía que ese mal salía de mi cabeza, yo también estaba casi convencido ... ¡Hasta la llegada de ese día que nunca olvidaré!

Fui a otra visita pagada con mi paquete de informes acumulados a lo largo de los años, encontré un médico excepcional, tenía 19 años y estaba cansado de estar enfermo. Era un médico impecable, hacía preguntas muy específicas y parecía entender mi dolor… No podía creerlo. Después de la visita me dijo: 'Querida Marina, tienes endometriosis, y ahora mismo tienes una situación en la que preferiría que te vieran en el Sagrado Corazón de Negrar'.

Ni siquiera sabía qué era la endometriosis, pero él personalmente llamó a Verona… La cita era para el día siguiente, y después de la visita un médico me puso inmediatamente en lista para la operación. Me explicó la situación, y en retrospectiva, no creo que entendí todo entonces, solo suspiré de alivio cuando me dieron este diagnóstico porque Sabía que no tenía un trastorno psicológico ...

Era mi primera operación, tenía miedo y la cabeza me retumbaba, pero finalmente le había dado un nombre a este infierno cotidiano. Después de tan solo una semana en el quirófano, mientras me preparaba miré a mi alrededor ... Vi a estas chicas, todas con los mismos calcetines, con los mismos camisones, y todas con el mismo look.

Recuerdo la preocupación de mis padres, la llamada telefónica de mi madre y los ojos de mi padre… 'Tranquilo papá, me apuro', le dije antes de que cerrara el ascensor. La enfermera que me llevó al quirófano me tomó de la mano, y mientras mis rodillas temblaban, las lágrimas fluían ... Conocí el miedo por primera vez, Temí las posibles consecuencias que lamentablemente puede traer esta enfermedad.

El frío quirófano me estaba esperando, los médicos eran muchos, el anestesista detrás de mí me hablaba de una playa tropical, palmeras y un mar en calma, así que me quedé dormido.

El diagnóstico postoperatorio fue 'endometriosis de cuarta etapa profundamente infiltrante y recidivante' que había afectado los ovarios, el útero, las trompas de Falopio, los ligamentos y parte del intestino. Después de esa cirugía, sufrí otras tres recaídas; Me dijeron que la posibilidad de tener hijos era baja, pero no tenía por qué desanimarme, y las miradas de esas chicas que conocí en los pasillos también se volvieron mías ...

Tenía 24 años, y con mi pareja decidimos intentarlo, pasaban los meses y la regla se retrasaba constantemente pero siempre llegaba, un año de llantos, cambios de humor, pruebas de embarazo negativas, hasta la llegada de una inmensa alegría. ... La prueba positiva. En la primera visita todo estuvo bien, ¡finalmente estaba embarazada! Todos estaban felices, familiares, amigos y conocidos, hasta que llegó la visita del cuarto mes.

Yo era joven y entusiasmado con todo lo que me estaba pasando, hice la visita un poco antes de la fecha programada porque tenía pequeños dolores, me hicieron esperar dos horas en la sala de espera del médico de guardia, donde al final encontré un médico que preguntó '¿Cuánto tiempo tienes?'

'15 semanas'

'Todo sigue aquí, el corazón no late, ponlo en la lista para el legrado' le oí decir a la comadrona.

Ni siquiera sé cómo me levanté de esa maldita cama, ni siquiera recordaba quién era.

Decidí hacerme el legrado en otro hospital, donde encontré una verdadera comprensión humana. Lo pasé muy mal, la gente no puede entender hasta que pasan por eso y, sin embargo, dicen cosas realmente horribles.

La suerte me ayudó, después de poco más de un año nació Gaia y, después de 18 meses, Iris.

Con los años, además de la endometriosis, también me han encontrado artritis psoriásica y una mutación genética para la cual la terapia hormonal estaba contraindicada; por tanto, en diciembre de 2018 llega el momento de la histerectomía total y la salpingectomía bilateral.

Hasta hoy me miro al espejo, veo mi reflejo y creo que una niña con dolor de estómago no debe ser descuidada y no debe ser derivada a un psicólogo porque no está lo suficientemente preparada para derivarla a centros especializados. Un diagnóstico temprano es básico...

¡Solo hablando de ello y enfrentándolo podemos romper el muro del silencio!
Esta es mi historia, compuesta por altibajos, compuesta por días positivos y otros que son menos, pero siempre marcados por la fuerza que nunca nos falta a las mujeres; Llevo una sonrisa y sigo luchando"

Marina quiso darnos su testimonio, doloroso pero contundente al mismo tiempo, para que todos puedan comprender verdadera y plenamente el derecho de las mujeres a recibir un diagnóstico oportuno de endometriosis que, en muchos casos, realmente puede guardar vidas. También porque hoy en día son muchas las herramientas a disposición de la ciencia médica tanto para hacer el diagnóstico correcto como para mantener la patología bajo control. Marina continúa:

"Esta es mi historia y de las últimas que he tenido solo puedo decir que, como confirman los médicos, en los centros de referencia en endometriosis la principal terapia es médica y farmacológica, para ello necesitaríamos:
- la abatimiento y / o reducción de medicamentos para la patología (terapias hormonales, analgésicos, etc.) que son esenciales para nosotros;
- la inclusión de la exención para enfermedades de primera y segunda etapa;
- Equipos multidisciplinares competentes, para enmarcar la enfermedad desde el inicio evitando retrasos en el diagnóstico y evitando el perjuicio del dolor menstrual como condición normal;
- la eliminación o reducción de pruebas instrumentales para el diagnóstico.

La endometriosis es una patología cara, y para ello lo necesitamos todo ...
Necesitamos humanidad médica e información al respecto, porque ya no queremos vivir en la indiferencia. Muchas asociaciones de la zona luchan contra este prejuicio, y con la marcha que se realizará el 28 de marzo de 2020 tenemos una oportunidad más de hacernos oír.“.

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